Marjolein vormt samen met haar man Jan en hun vijf kinderen een samengesteld gezin. Luca (11) en Brent (9), de kinderen van Marjolein, hebben een stofwisselingsziekte. Openhartig vertelt ze over wat dat voor het gezin betekent, de camping die voelt als thuiskomen, hun sociale netwerk, een Metgezel die ze iedereen toewenst, en haar absoluut onmisbare wijkteammedewerker.
Door hun ziekte hebben Luca en Brent onder meer heel weinig energie, problemen met hun spierspanning en zitten ze qua sociaal-emotionele ontwikkeling op drie jaar. De ziekte van de jongens en dat één van de kinderen van Jan een autismespectrumstoornis heeft en een ander ADHD, heeft gevolgen voor alle gezinsleden. Spontaan iets met de kinderen gaan doen, is er niet bij want alles is strak georganiseerd.
Waar je bagage niets weegt
Om er even uit te zijn, gaat het gezin uit Meerkerk graag naar Camping de Ruimte in Dronten. Het motto van de camping is: daar waar je bagage niets weegt. “De kinderen kunnen er heerlijk buitenspelen. De speeltuin, het zwembad, de trampoline: alles is dichtbij. Als het niet goed gaat met een van de kinderen zijn we er zo bij. De campinghouders kennen alle kinderen en weten bij wie ze horen. We hoeven ook niet bang te zijn dat de gedragsproblemen van Brent voor scheve gezichten zorgen. Kinderen met en zonder beperking vinden elkaar daar. En wij vinden er veel erkenning en herkenning bij andere ouders. Het voelt voor ons als thuiskomen.”
Bevriende gezinnen
Het sociale netwerk van Marjolein en Jan is klein. “Mijn moeder doet veel. Ze springt bij waar ze kan en haalt bijvoorbeeld op donderdagen Brent op bij de zorgboerderij. Hij slaapt dan ook bij haar. Daarnaast hebben we twee bevriende gezinnen die begrijpen hoe ons leven is. Eén gezin woont helaas wat verder weg. Het andere woont dichtbij, zij hebben zelf ook kinderen met een beperking. We vangen elkaars kinderen op als het bijvoorbeeld uitloopt in het ziekenhuis. Mensen die zelf geen ziek kind of een kind met beperking hebben, begrijpen niet altijd hoe het is. Je sociale netwerk brokkelt daardoor wel af.”
Aan ons plafond
Dat het krijgen van professionele ondersteuning niet altijd vanzelfsprekend is, ondervond Marjolein negen jaar geleden. “Toen het met Luca slechter ging, vroegen mijn toenmalige man en ik bij de gemeente ondersteuning aan vanuit de Wmo. De gemeente zei dat we ons ook bij het wijkteam moesten aanmelden. Negen maanden later stonden we daar nog op de wachtlijst. We zaten echt aan ons plafond. Uiteindelijk kregen we één keer per week drie uurtjes ambulante begeleiding om mij te ontlasten.”
Godsgeschenk
Toen ze later met Jan en de kinderen naar Rotterdam verhuisde, begon het weer opnieuw. “Omdat het wijkteam in Rotterdam geen overdracht kreeg vanuit die andere gemeente, duurde het opstarten van de zorg lang. Het was een waar godsgeschenk dat we een wijkteammedewerker troffen die zich hard wilde maken voor ons. Met haar hebben we nog steeds contact.” Marjolein houdt haar goed op de hoogte over de jongens. De wijkteammedewerker ondersteunt haar waar nodig en speelt een belangrijke rol in het contact met instanties, zorginzet en school.
Metgezel
Toen het vorig jaar slecht ging met Luca werd Marjolein door lotgenotenouders, die ze kent via Energy4All en Facebook, gewezen op de cliëntondersteuning vanuit het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK). Zij verwezen haar naar Metgezel dat gespecialiseerde cliëntondersteuning biedt. “Onze Metgezel komt één keer per maand bij ons thuis om te horen hoe het gaat en ondersteunt bij alles wat rond de zorg geregeld moet worden. Zij kijkt breder dan alleen de gemeente. Ze heeft een kort lijntje met het wijkteam, maar sluit bijvoorbeeld ook aan bij gesprekken met het ziekenhuis en kan ondersteunen bij het invullen van formulieren. Als mijn emmer overloopt, neemt zij het over. Dat is echt een verademing. Ik wens elk gezin een Metgezel toe. Niet de onze. Een kloon.”
Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Het is een fragment uit het artikel over kinderpalliatieve zorg in Pal voor u-magazine/gids Als thuisblijven niet meer vanzelf gaat.
De gids is hier verkrijgbaar >>>
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is hét aanspreekpunt voor alles rondom palliatieve zorg voor kinderen. Het Kenniscentrum ondersteunt gezinnen en zorgprofessionals en brengt ze met elkaar in contact. Verder delen ze kennis, zetten ze zich in voor passend beleid rond zorg en ondersteuning en bieden ze scholing om de kennis over kinderpalliatieve zorg te vergroten. Alles voor de beste zorg voor kinderen met een ernstige ziekte of aandoening, en hun gezin. Heb je een zorgvraag? Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) helpt je bij het vinden van de juiste zorg en ondersteuning: www.kinderpalliatief.nl/regionale-netwerken. www.kinderpalliatief.nl
Tekst: Margot Bouwens
Beeld: Marcel van den Bergh