Goede zorg gaat niet alleen over wat iemand medisch nodig heeft, maar ook over wat vertrouwd voelt. Welke taal spreek je thuis? Wie vertrouw je? Wat eet je graag? Wie denkt er mee als er beslissingen genomen moeten worden? En wat heb je nodig om je veilig en gezien te voelen als je ziek bent of afhankelijk wordt? In de Bredase wijk Hoge Vught zoeken buurtbewoners en professionals elkaar op om zorg in de laatste levensfase van inwoners met een migratieachtergrond beter te laten aansluiten bij het leven van mensen zelf.
palliatieve zorg
Marjolein vormt samen met haar man Jan en hun vijf kinderen een samengesteld gezin. Luca (11) en Brent (9), de kinderen van Marjolein, hebben een stofwisselingsziekte. Openhartig vertelt ze over wat dat voor het gezin betekent, de camping die voelt als thuiskomen, hun sociale netwerk, een Metgezel die ze iedereen toewenst, en haar absoluut onmisbare wijkteammedewerker.
Toen Renée hoorde dat ze uitgezaaide longkanker had, stopte ze met werken. Als ze binnen twee jaar dood zou zijn, wilde ze alles nog uit het leven halen. Inmiddels is ze acht jaar verder. Renée vertelt wat er veranderde toen het einde uitbleef, wat ze onderweg leerde en waar ze haar tijd nu aan besteedt.
Even boven een vest halen omdat je het koud hebt. Nog snel stofzuigen voordat er visite komt. De ochtend inplannen om alle appjes te beantwoorden. Als sommige dagelijkse handelingen in huis meer van je vragen dan vroeger, kun je het jezelf gemakkelijker maken met slimme hulpmiddelen. Niet omdat alles dan vanzelf gaat, maar omdat je minder hoeft op te staan, lopen of regelen. Vier voorbeelden.
Haar man Albert gaat overal met haar mee naartoe en doet zoveel voor haar. Juist daardoor voelt Esther zich soms schuldig. Ze wil hem niet belasten, maar heeft hem en de mensen om haar heen tegelijk heel hard nodig. En soms wil ze gewoon alles zelf doen. Esther vertelt hoe ze leerde zeggen wat ze nodig heeft, en waarom ze niet meer voor een ander wil denken of voelen.
Wil je graag blijven werken, zo lang dat fysiek en mentaal gaat? Koffie drinken met collega’s, bezig zijn met je vak, het over iets anders hebben dan onderzoeken of behandelingen. Werk zorgt niet alleen voor inkomen, maar blijven werken zorgt ook ook ritme, contact en andere gespreksstof. En het is ook gewoon fijn als een stukje van je leven hetzelfde blijft. Een paar dingen zijn handig om te weten:
De laatste levensfase roept vaak grote vragen op. Hoe ga ik om met het naderende einde? En hoe geniet ik van de tijd die ik nog heb? Hoe neem ik afscheid? Vaak helpt het om die vragen te bespreken met de huisarts of een andere zorgverlener. Daarom financiert ZonMw projecten om aandacht voor zingeving bij zorgverleners te stimuleren. Peter en Wilma Bergen Henegouwen plukken er de vruchten van.
Hoe lang heb ik nog? Wie ongeneeslijk ziek is, leeft vaak met grote onzekerheid. Ongeacht de duur, is er de uitdaging het resterende leven invulling te geven. Hoe doen mensen dat? En wat doen ze dan? Raymond, Nurjana en Denis vertellen over hun persoonlijke keuzes.
Mensen met dementie hebben vaak nog jaren te leven. Toch is vanaf het begin palliatieve zorg al in beeld. Waarom is dat eigenlijk en wat kan palliatieve zorg toevoegen aan dementiezorg? (Ervarings)deskundige dr. Jenny van der Steen geeft antwoord.
Na verloop van tijd kunnen bij dementie allerlei klachten en problemen optreden. Lichamelijke klachten zoals pijn, maar ook angsten of veranderd gedrag. Dat is naar voor degene die dementie heeft en vaak ook belastend voor de mensen eromheen. Saskia Danen legt uit waar deze klachten vandaan komen. Ze vertelt ook hoe palliatieve zorg kan ondersteunen in Pal voor u magazine/hulpgids: Palliatieve zorg bij dementie.
