De laatste levensfase roept vaak grote vragen op. Hoe ga ik om met het naderende einde? En hoe geniet ik van de tijd die ik nog heb? Hoe neem ik afscheid? Vaak helpt het om die vragen te bespreken met de huisarts of een andere zorgverlener. Daarom financiert ZonMw projecten om aandacht voor zingeving bij zorgverleners te stimuleren. Peter en Wilma Bergen Henegouwen plukken er de vruchten van.
Hoe lang heb ik nog? Wie ongeneeslijk ziek is, leeft vaak met grote onzekerheid. Ongeacht de duur, is er de uitdaging het resterende leven invulling te geven. Hoe doen mensen dat? En wat doen ze dan? Raymond, Nurjana en Denis vertellen over hun persoonlijke keuzes.
Anita Linskens (r) was 54 jaar toen ze te horen kreeg dat ze de ziekte van Alzheimer heeft. Dat was zes jaar geleden. Met haar zus Henny Hendriks (l), die drie jaar ouder is, heeft ze een vriendschappelijke, hechte band. “Ik denk dat onze relatie niet sterk veranderd is door haar ziekte”, zegt Henny. “Al maak ik me nu wel vaker zorgen dan eerst.”
Veel mensen voelen dat ze ‘iets moeten’ met hun wensen voor het levenseinde. Maar wat precies? En waar begin je? Mevrouw Van Dam-Van Bavinckhoven en haar huisarts Esther Schuijtvlot vertellen hoe zij hierover in gesprek gingen en een wilsverklaring gebruiken om alles bespreekbaar te maken.
Veel mensen weten niet dat vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg kunnen bijspringen. Jan Coppoolse (72) uit Oostkapelle is al ruim tien jaar vrijwilliger bij VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg). Hij weet uit ervaring hoe waardevol het is om op tijd hulp in te schakelen. Niet alleen voor degene die ziek is, maar ook voor de mensen om hen heen.
Het jongste kind in het gezin van Marcia en haar man is Renze (m). Hij heeft XLH, een zeldzame, ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Het gezin krijgt kinderpalliatieve zorg, want de ziekte heeft grote invloed op het leven van Renze, maar ook op dat van zijn ouders en zijn broers en zus. “We zijn bang voor wat er komt, bang om wat er met Renze kan gebeuren, maar ook bang om wat deze situatie met ons gezin kan doen”, vertelt Marcia aan haar grote eetkamertafel.
Wie veel zorg nodig heeft, ontmoet veel verschillende zorgverleners. Wat mag je verwachten van hun samenwerking? Wisselen zij informatie met elkaar uit of moet je telkens opnieuw je verhaal doen? Vijf vragen en vijf antwoorden van Marloes Otte, projectcoördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg van de regio Roosendaal, Bergen op Zoom en Tholen.
“Daar begin je toch niet over als je in een proces van leven en dood zit? Wat zal die arts wel niet van me denken? Het zijn veelvoorkomende gedachten die je in de weg kunnen zitten om met je zorgverlener te praten over intimiteit en seksualiteit.”
“Seksualiteit is vaak een taboe-onderwerp bij een levensbedreigende ziekte. Daardoor kan het onderwerp ‘onuitgesproken’ boven een relatie blijven hangen of kun je je extra eenzaam voelen. Je bent niet de enige die hiermee te maken heeft, dus dit is goed om te weten.”
“Als je geconfronteerd wordt met een levensbedreigende ziekte is intimiteit wellicht niet het eerste waar je aan denkt. Toch is het belangrijk, want het draagt bij aan minder eenzaamheid. Intimiteit is een breed begrip, wat houdt het in?”