Anita Linskens (r) was 54 jaar toen ze te horen kreeg dat ze de ziekte van Alzheimer heeft. Dat was zes jaar geleden. Met haar zus Henny Hendriks (l), die drie jaar ouder is, heeft ze een vriendschappelijke, hechte band. “Ik denk dat onze relatie niet sterk veranderd is door haar ziekte”, zegt Henny. “Al maak ik me nu wel vaker zorgen dan eerst.”
Anita is er duidelijk over: “De diagnose Alzheimer is een doodsvonnis. Gemiddeld zit er zo’n vijf tot acht jaar tussen diagnose en overlijden. De kans is dus aanwezig dat ik er over een paar jaar niet meer ben. Tegelijkertijd ben ik een hartstikke positief mens. Ik geniet nog volop van het leven, ook al ervaar ik tal van beperkingen. Ik zeg weleens: ‘Ik ben een gelukkig mens met een vreselijke ziekte’. Ik ga ervan uit dat die positieve houding een gunstig effect heeft op mijn levensverwachting. Dus ik leef nog wel even door.”
Opeens begon ze fouten te maken
De beperkingen waarover Anita spreekt merkte ze voor het eerst op haar werk. Als administratief medewerkster bij een fysio- en podotherapeut was ze altijd een Pietje Precies. Maar opeens begon ze fouten te maken. Ze haalde patiëntgegevens door elkaar en vergat afspraken. Kort daarna volgde de diagnose.
Sindsdien rijgen de beperkingen zich aaneen. Door vermoeidheid. Of door een verminderde werking van haar geheugen. Zo kan ze niet meer autorijden: “Op een gegeven moment wist ik niet meer hoe ik de knipperlichten moest bedienen.” Ook boodschappen doen en koken werd steeds lastiger. “Stond ik daar bij het fornuis in een pan te roeren. Wist ik niet meer of ik bepaalde kruiden er nou wel of niet in had gedaan.” Nu kookt haar man Peter het meest. En af en toe kookt Henny maaltijden voor in de diepvries. Zodat het eten alleen maar opgewarmd hoeft te worden.
‘Ik wil niet in een verpleeghuis eindigen’
Henny: “Het gebeurt vaker dat Anita het overzicht kwijt is. Dan moet ze zaken uit handen geven. Binnen onze familie was zij altijd dé expert als het om computers ging. Maar nu lijkt die computer soms wat te ingewikkeld te worden. Wat ze vroeger in tien minuten deed, kost haar nu tweeëneenhalf uur. Dat is enorm frustrerend voor haar.” Henny helpt haar dus nu bijvoorbeeld bij allerlei administratieve en financiële taken. Dat lukt goed, ook al woont ze op drie kwartier afstand rijden van haar. “We doen veel met Facetime.”
‘Ik geniet nog volop van het leven, ook al ervaar ik beperkingen’
– Anita
Henny hielp haar ook toen Anita – kort na de diagnose – direct wat zaken vastgelegd wilde hebben. “Als ik één ding zeker weet, is dat ik niet in een verpleeghuis wil eindigen als een soort afgeleid mens van de Anita die ik nu ben”, zegt Anita. Er kwamen onder meer een levenstestament en een euthanasieverklaring. “Het was fijn om die dingen te regelen”, vindt Anita. “Dan ontstaat er wat meer rust in m’n hoofd.” De grootse zorg van Henny richt zich nu op het thuis wonen. “Anita wil zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Dat gaat vooralsnog prima. Kijkend naar de afgelopen jaren, zien we wel dat ze steeds vaker stapjes terug zet.”
‘We hebben aan een half woord genoeg’
Anita heeft veel steun aan haar man, hun zoon en haar zus, maar ook aan een bevriend stel waarvan de vrouw ook op vroege leeftijd de diagnose Alzheimer kreeg. “We hebben elkaar ontmoet bij een concert van Alzheimer Nederland, en elkaar verder leren kennen via Facebook. Nu gaan we af en toe met z’n vieren een weekendje eropuit. Het is voor mij het ideale lotgenotencontact. Ik kan goed met de vrouw van het stel praten. We hebben aan een half woord genoeg. En ‘onze mannen’ kunnen het ook goed met elkaar vinden. Dat vind ik fijn voor Peter, want het is niet niks om te weten dat je vrouw niet zo oud gaat worden als je normaal gesproken zou denken. Het is waardevol om dat met iemand te kunnen delen die jou precies snapt.”
‘Ik heb niet zo’n behoefte om met anderen over de situatie te spreken’
– Henny
Lotgenoten spelen voor Henny een kleinere rol. “Anita zit bij een kookclub, dat is eens per maand. Ik ga soms met haar mee. Daar spreek ik ook wel eens met een naaste van iemand die met dementie leeft. Verder voel ik niet zo’n behoefte om met anderen over de situatie te spreken. Wat ik wel waardevol vond, was om via een VR-dementiebril te ervaren hoe iemand met dementie door het leven gaat. Dat was niet alleen confronterend, maar ook heel inzichtgevend.”
Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) .
Het is eerder verschenen in Pal voor u-magazine/gids Palliatieve zorg is persoonlijk.
De gids is hier verkrijgbaar >>>
Campagne Leven tot het laatst
Anita zet zich actief in voor het kweken van begrip voor jonge mensen met dementie. Zo spreekt zij regelmatig op congressen, is ze medeauteur van het boek Hoe leef ik met dementie? en is ze één van de gezichten van de publiekscampagne Leven tot het laatst. Deze campagne informeert burgers over de diverse inhoud van palliatieve zorg, en wat die zorg kan betekenen voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn.
Voor meer informatie over de campagne, kijk op leventothetlaatst.nl.
Tekst: Rob Bruntink, PZNL
Beeld: Isabell Janssen