Het jongste kind in het gezin van Marcia en haar man is Renze (m). Hij heeft XLH, een zeldzame, ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Het gezin krijgt kinderpalliatieve zorg, want de ziekte heeft grote invloed op het leven van Renze, maar ook op dat van zijn ouders en zijn broers en zus. “We zijn bang voor wat er komt, bang om wat er met Renze kan gebeuren, maar ook bang om wat deze situatie met ons gezin kan doen”, vertelt Marcia aan haar grote eetkamertafel.
Bij mensen met XLH groeien de botten niet goed en komen er kleine haarscheurtjes in. Renze krijgt een medicijn waardoor hij groeit, maar hij heeft veel pijn in zijn lijf en zijn energieniveau is heel laag. Hij gaat al jaren ziekenhuis in, ziekenhuis uit, langs artsen van veel verschillende disciplines door het hele land. Als Marcia even snel telt, schat ze dat er zo’n 85 zorgverleners bij Renze betrokken zijn. “Uit DNA-onderzoek bleek dat Renze XLH heeft met een spontane mutatie die ze nog niet kenden. Echt voorspellen hoe het nu verder gaat, kunnen de artsen niet. Hij kan er in principe oud mee worden, maar als moeder voel ik dat het niet goed komt, en dat is heel beangstigend. Hij is heel kwetsbaar, dat bleek ook wel vorig jaar toen hij geopereerd werd aan zijn schedel. We waren hem toen bijna kwijt.”
Kinderpalliatieve zorg en begeleiding
Het hele gezin stond in de overlevingsstand. “Ik was bang om Renze, maar ook om in het proces het normale gezinsleven met mijn man Jeroen en de andere kinderen te verliezen. Jeroen en Marcia krijgen nu kinderpalliatieve zorg en begeleiding. Bijvoorbeeld bij het praten over wat er in hun gezin gebeurt en wat de ziekte van Renze met ze doet. “De trein van ons gezin is steeds harder gaan rijden en het gaat maar door. De afgelopen jaren zijn we daardoor vooral functioneel bezig geweest, dan verlies je elkaar uit het oog. Daar werken we nu aan. We praten over wat belangrijk is voor ons en hoe we dat willen invullen. Sinds de operatie vorig jaar is er bij mij wel een soort berusting ontstaan. Het kan ineens patsboem afgelopen zijn met Renze, of ‘oef’ zoals hij doodgaan zelf noemt.”
Muziek maken als uitlaatklep
De ziekte van Renze heeft niet alleen impact op Marcia en haar man, maar ook op de andere kinderen. “Annemarijn (11) vroeg laatst: waarom vraagt iedereen hoe het met Renze gaat, wij zijn er ook nog! Om dat gevoel te verzachten, probeert Jeroen in de vakanties een-op-een dingen met ze te doen.” Wat het gezin helpt om het vol te houden, is muziek maken. “Muziek is onze uitlaatklep. Daar kunnen we helemaal ons gevoel in storten. We zijn dan ook allemaal lid van de muziekvereniging. Drie van ons spelen een blaasinstrument en mijn een na jongste zoon en ik spelen xylofoon. Tijd om thuis te oefenen heb ik in mijn agenda gepland. Dat is voor mij echt me-time. Renze wil ook slagwerk spelen. We gaan kijken wat kan, xylofoon of iets anders.”
Ondersteuning is onmisbaar
Als je kind ongeneeslijk ziek is, is ondersteuning onmisbaar, zowel praktisch als psychisch. “Wat ik zwaar vind, is dat je niet gezien wordt in de last die het geeft en in wat je er allemaal voor moet laten. Vanuit de zorg heb ik geestelijke ondersteuning bij het omgaan met de situatie wel gemist. Als je een diagnose krijgt die levensveranderend is, zou er meteen ondersteuning moeten zijn. Nu moet je daar zelf naar zoeken, behalve als je kind snel overlijdt, dan krijg je dat wel.”
Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Het is een fragment uit het artikel over kinderpalliatieve zorg in Pal voor u-magazine/gids Palliatieve zorg is persoonlijk.
De gids is hier verkrijgbaar >>>
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is hét aanspreekpunt voor alles rondom palliatieve zorg voor kinderen. Het Kenniscentrum ondersteunt gezinnen en zorgprofessionals en brengt ze met elkaar in contact. Verder delen ze kennis, zetten ze zich in voor passend beleid rond zorg en ondersteuning en bieden ze scholing om de kennis over kinderpalliatieve zorg te vergroten. Alles voor de beste zorg voor kinderen met een ernstige ziekte of aandoening, en hun gezin. Heb je een zorgvraag? Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) helpt je bij het vinden van de juiste zorg en ondersteuning: www.kinderpalliatief.nl/regionale-netwerken.
Tekst: Margot Bouwens
Beeld: Anne Hamers