Marjolein vormt samen met haar man Jan en hun vijf kinderen een samengesteld gezin. Luca (11) en Brent (9), de kinderen van Marjolein, hebben een stofwisselingsziekte. Openhartig vertelt ze over wat dat voor het gezin betekent, de camping die voelt als thuiskomen, hun sociale netwerk, een Metgezel die ze iedereen toewenst, en haar absoluut onmisbare wijkteammedewerker.
Tag:
kinderpalliatieve zorg
Het jongste kind in het gezin van Marcia en haar man is Renze (m). Hij heeft XLH, een zeldzame, ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Het gezin krijgt kinderpalliatieve zorg, want de ziekte heeft grote invloed op het leven van Renze, maar ook op dat van zijn ouders en zijn broers en zus. “We zijn bang voor wat er komt, bang om wat er met Renze kan gebeuren, maar ook bang om wat deze situatie met ons gezin kan doen”, vertelt Marcia aan haar grote eetkamertafel.
