Marjolein vormt samen met haar man Jan en hun vijf kinderen een samengesteld gezin. Luca (11) en Brent (9), de kinderen van Marjolein, hebben een stofwisselingsziekte. Openhartig vertelt ze over wat dat voor het gezin betekent, de camping die voelt als thuiskomen, hun sociale netwerk, een Metgezel die ze iedereen toewenst, en haar absoluut onmisbare wijkteammedewerker.
Toen Renée hoorde dat ze uitgezaaide longkanker had, stopte ze met werken. Als ze binnen twee jaar dood zou zijn, wilde ze alles nog uit het leven halen. Inmiddels is ze acht jaar verder. Renée vertelt wat er veranderde toen het einde uitbleef, wat ze onderweg leerde en waar ze haar tijd nu aan besteedt.
Haar man Albert gaat overal met haar mee naartoe en doet zoveel voor haar. Juist daardoor voelt Esther zich soms schuldig. Ze wil hem niet belasten, maar heeft hem en de mensen om haar heen tegelijk heel hard nodig. En soms wil ze gewoon alles zelf doen. Esther vertelt hoe ze leerde zeggen wat ze nodig heeft, en waarom ze niet meer voor een ander wil denken of voelen.
Wil je graag blijven werken, zo lang dat fysiek en mentaal gaat? Koffie drinken met collega’s, bezig zijn met je vak, het over iets anders hebben dan onderzoeken of behandelingen. Werk zorgt niet alleen voor inkomen, maar blijven werken zorgt ook ook ritme, contact en andere gespreksstof. En het is ook gewoon fijn als een stukje van je leven hetzelfde blijft. Een paar dingen zijn handig om te weten:
Hoe lang heb ik nog? Wie ongeneeslijk ziek is, leeft vaak met grote onzekerheid. Ongeacht de duur, is er de uitdaging het resterende leven invulling te geven. Hoe doen mensen dat? En wat doen ze dan? Raymond, Nurjana en Denis vertellen over hun persoonlijke keuzes.
Anita Linskens (r) was 54 jaar toen ze te horen kreeg dat ze de ziekte van Alzheimer heeft. Dat was zes jaar geleden. Met haar zus Henny Hendriks (l), die drie jaar ouder is, heeft ze een vriendschappelijke, hechte band. “Ik denk dat onze relatie niet sterk veranderd is door haar ziekte”, zegt Henny. “Al maak ik me nu wel vaker zorgen dan eerst.”
Het jongste kind in het gezin van Marcia en haar man is Renze (m). Hij heeft XLH, een zeldzame, ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Het gezin krijgt kinderpalliatieve zorg, want de ziekte heeft grote invloed op het leven van Renze, maar ook op dat van zijn ouders en zijn broers en zus. “We zijn bang voor wat er komt, bang om wat er met Renze kan gebeuren, maar ook bang om wat deze situatie met ons gezin kan doen”, vertelt Marcia aan haar grote eetkamertafel.
Goede zorg kan veel verschil maken voor patiënten en voor hun naasten. Als iemand door dementie niet meer goed kan communiceren, is het bieden van zorg die goed aansluit lastig. Dan is het fijn om wat praktische handvatten te hebben.
Na verloop van tijd kunnen bij dementie allerlei klachten en problemen optreden. Lichamelijke klachten zoals pijn, maar ook angsten of veranderd gedrag. Dat is naar voor degene die dementie heeft en vaak ook belastend voor de mensen eromheen. Saskia Danen legt uit waar deze klachten vandaan komen. Ze vertelt ook hoe palliatieve zorg kan ondersteunen in Pal voor u magazine/hulpgids: Palliatieve zorg bij dementie.
“Seksualiteit is vaak een taboe-onderwerp bij een levensbedreigende ziekte. Daardoor kan het onderwerp ‘onuitgesproken’ boven een relatie blijven hangen of kun je je extra eenzaam voelen. Je bent niet de enige die hiermee te maken heeft, dus dit is goed om te weten.”