Hoe lang heb ik nog? Wie ongeneeslijk ziek is, leeft vaak met grote onzekerheid. Ongeacht de duur, is er de uitdaging het resterende leven invulling te geven. Hoe doen mensen dat? En wat doen ze dan? Raymond, Nurjana en Denis vertellen over hun persoonlijke keuzes.
Anita Linskens (r) was 54 jaar toen ze te horen kreeg dat ze de ziekte van Alzheimer heeft. Dat was zes jaar geleden. Met haar zus Henny Hendriks (l), die drie jaar ouder is, heeft ze een vriendschappelijke, hechte band. “Ik denk dat onze relatie niet sterk veranderd is door haar ziekte”, zegt Henny. “Al maak ik me nu wel vaker zorgen dan eerst.”
Het jongste kind in het gezin van Marcia en haar man is Renze (m). Hij heeft XLH, een zeldzame, ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Het gezin krijgt kinderpalliatieve zorg, want de ziekte heeft grote invloed op het leven van Renze, maar ook op dat van zijn ouders en zijn broers en zus. “We zijn bang voor wat er komt, bang om wat er met Renze kan gebeuren, maar ook bang om wat deze situatie met ons gezin kan doen”, vertelt Marcia aan haar grote eetkamertafel.
Goede zorg kan veel verschil maken voor patiënten en voor hun naasten. Als iemand door dementie niet meer goed kan communiceren, is het bieden van zorg die goed aansluit lastig. Dan is het fijn om wat praktische handvatten te hebben.
Na verloop van tijd kunnen bij dementie allerlei klachten en problemen optreden. Lichamelijke klachten zoals pijn, maar ook angsten of veranderd gedrag. Dat is naar voor degene die dementie heeft en vaak ook belastend voor de mensen eromheen. Saskia Danen legt uit waar deze klachten vandaan komen. Ze vertelt ook hoe palliatieve zorg kan ondersteunen in Pal voor u magazine/hulpgids: Palliatieve zorg bij dementie.
“Daar begin je toch niet over als je in een proces van leven en dood zit? Wat zal die arts wel niet van me denken? Het zijn veelvoorkomende gedachten die je in de weg kunnen zitten om met je zorgverlener te praten over intimiteit en seksualiteit.”
“Seksualiteit is vaak een taboe-onderwerp bij een levensbedreigende ziekte. Daardoor kan het onderwerp ‘onuitgesproken’ boven een relatie blijven hangen of kun je je extra eenzaam voelen. Je bent niet de enige die hiermee te maken heeft, dus dit is goed om te weten.”
“Als je geconfronteerd wordt met een levensbedreigende ziekte is intimiteit wellicht niet het eerste waar je aan denkt. Toch is het belangrijk, want het draagt bij aan minder eenzaamheid. Intimiteit is een breed begrip, wat houdt het in?”
Als naaste van iemand in de palliatieve fase ben je blij dat er veel aandacht is voor de patiënt. Maar het is ook prettig als iemand eens vraagt: hoe is het nu met jou? In het project Oog voor Naasten werd onderzocht waar naasten behoefte aan hebben, en hoe zorgverleners ook hen kunnen ondersteunen. Zowel voor, tijdens als na het ziekbed van hun dierbare.
Coach Greet de Keuning heeft veel ervaring met het coachen van mensen die ernstig ziek zijn. Als geen ander weet ze waarom veerkracht zo belangrijk voor hen is: “Veerkracht helpt je om te overleven. Om ondanks alle beperkingen meer voldoening uit het leven te halen.”