Hoe lang heb ik nog? Wie ongeneeslijk ziek is, leeft vaak met grote onzekerheid. Ongeacht de duur, is er de uitdaging het resterende leven invulling te geven. Hoe doen mensen dat? En wat doen ze dan? Raymond, Nurjana en Denis vertellen over hun persoonlijke keuzes.
Kasper Klaarenbeek (63) leeft al zes jaar met een ongeneeslijke vorm van kanker. Hij merkt dat de samenleving bepaalde verwachtingen heeft van mensen in zijn situatie: dat ze vooral ‘veel genieten’, wat vaak neerkomt op stoppen met werken en een bucketlist afwerken. Kasper doet het tegenovergestelde: hij werkt juist zoveel mogelijk en hanteert een ‘fuckitlist’: dingen die hij juist níet meer wil meemaken, zoals het voeren van oppervlakkige gesprekken.
Allerlei vormen van palliatieve zorg
Dit laat zien hoe persoonlijk de keuzes zijn, wanneer iemand weet dat de tijd beperkt is. Jaarlijks overlijden in Nederland zo’n 170.000 mensen. Ruim 110.000 mensen, twee keer een volle Arena, zien hun overlijden aankomen door een ongeneeslijke ziekte. Niet alleen kanker, maar ook ziekten als dementie, COPD, hartfalen, nierfalen, Parkinson en ALS kunnen leiden tot een kortere levensverwachting.
Voor deze mensen is er palliatieve zorg. Het is een verzamelnaam voor allerlei vormen van zorg, ondersteuning, behandeling en begeleiding. Dit loopt uiteen van gesprekken met een geestelijk verzorger tot ondersteuning van de mantelzorgers door maatschappelijk werkers. Van palliatieve radiotherapie in het ziekenhuis tot wondverzorging in de thuiszorg. De zorg is zo breed, omdat palliatieve zorg zich niet alleen richt op lichamelijke zorgbehoeften (zoals pijnbestrijding), maar ook op psychische zorgbehoeften (zoals behandeling van angst), sociale zorgbehoeften (zoals begeleiding bij werk of dagbesteding) en spirituele zorgbehoeften (zoals begeleiding bij levensvragen).
‘Dingen blijven doen die het leven kleur geven’
Raymond Blessing (78) heeft sinds 2018 longfibrose. Dit is een ongeneeslijke ziekte, waarbij littekenweefsel rond de longblaasjes voor stuggere longen zorgt. Dit proces kunnen dokters met medicijnen behandelen, maar de schade aan de longen neemt hoe dan ook toe.
“Mijn dokter zegt: ‘Je lijf is een marathon aan het lopen. Dus probeer zo goed mogelijk voor je lijf te zorgen.’ Dat doe ik. Ik eet en drink gezond, ik beweeg veel. De hoeveelheid palliatieve zorg die ik krijg, zie ik als een variabel pakket. Het is maar net waar mijn lijf en geest om vraagt.
Extra zuurstof
Ik zie mijn longarts en huisarts, maar bezoek ook een fysiotherapeut. Zij helpen me om mijn conditie op peil te houden. Ik leer omgaan met vermoeidheid en ik krijg technieken aangeleerd voor ademhalen. Daarnaast weet ik dat er mogelijkheden zijn om een ergotherapeut, diëtist, geestelijk verzorger of psycholoog in te schakelen. En kan ik een beroep doen op thuiszorg. Momenteel loopt er ook een aanvraag voor huishoudelijke hulp. Maar vanwege personeelstekort sta ik op een wachtlijst.
Ik ben sinds twee jaar steeds meer afhankelijk geworden van extra zuurstof. Ik gebruik daarvoor onder meer een mobiel zuurstofsysteem. Dit helpt me enorm om te kunnen blijven léven tot het laatst. Want dankzij die extra zuurstof kan ik uit eten gaan met mijn vrouw Anne-Marie, kan ik fietsen, kan ik op bezoek bij vrienden… Kan ik in feite al die dingen blijven doen die het leven kleur geven. Dat hoeft immers niet op te houden als je ongeneeslijk ziek bent.”
‘Voelen dat ik leef’
Nurjanah Bruggeman (47) heeft systemische sclerodermie. Dit is een levensbedreigende vorm van reuma, waarbij de huid verstrakt en het bindweefsel in de organen toeneemt.
“Het begon een kleine 25 jaar geleden met een griepje dat niet overging, opgezwollen vingers en een grote afname van mijn spierkracht. Na een half jaar onderzoek werd duidelijk wat ik had: systemische sclerodermie. Twee jaar lang kreeg ik chemotherapie. De kans op sterven was reëel. Ik voelde ook dat dit gaande was en schreef mijn afscheidswensen op een briefje.
Na vijf jaar kreeg ik wat meer van mijn energie terug. Sindsdien gaat het overwegend goed, al ben ik vaak moe en misselijk. Mijn arts is optimistisch. Mijn longen gaan vooruit. Ik hoef zelfs pas over twee jaar terug te komen voor controle. Eerder durfde ik niet verder te kijken dan hooguit een jaar, maar nu durf ik te fantaseren over een toekomst.
Verwondering
Over palliatieve zorg werd 25 jaar geleden weinig informatie verstrekt. Ik volgde wat mijn arts me aanraadde. De focus lag op het onderdrukken van de ziekte. Nu gaat het vooral over het welzijn van de hele mens: ook mentaal, emotioneel en spiritueel. Er is veel zorg en ondersteuning beschikbaar: van medische zorg tot praatgroepen waarin je lief en leed met lotgenoten kunt delen.
De slogan ‘Leven tot het laatst’ betekent voor mij dat ik wil voelen dat ik leef. In de kern gaat het om zelfliefde, om van hieruit in verbinding te staan met anderen en met de natuur. De blik van verwondering is ook belangrijk voor me. Lukt dit, dat zie ik hoeveel het leven me te geven heeft. Dat is geluk voor mij.”
‘Goed voor jezelf zorgen is de basis’
De pompfunctie van het hart van Denis Janssen (77) gaat steeds meer achteruit. Hij heeft de hartkwaal angina pectoris en kreeg twee hartinfarcten. Er zijn geen behandelingen meer die hem van zijn hartkwalen kunnen genezen. Wel krijgt hij stamceltherapie.
“Stamceltherapie noem ik letterlijk mijn redding. Ik merkte direct na de start dat ik minder last had van mijn klachten. Toen ik net ziek werd, kon ik nog geen 200 meter lopen zonder druk op de borst en ademnood. Nu kan ik weer de dingen doen waar ik van houd, zoals wandelen, koken voor vrienden of met mijn vrouw op pad. Ik accepteer dat ik niet meer beter word, maar ik heb dankzij de behandelingen, het advies van mijn arts en medicijnen een beter leven.
Plannen maken, actief blijven en zelf beslissingen nemen in overleg met de arts vind ik belangrijk. Dan overkomt een ziekte je niet, maar blijf je zelf aan het roer. Daarom heb ik The Patients Voice opgericht, zodat ziekenhuizen en medicijnproducenten horen wat een patiënt wil. Het geeft mij het fijne gevoel iets bij te kunnen dragen aan betere zorg. En de lezingen, reisjes en alle ontmoetingen geven me iets om naar uit te kijken.
Even rusten
Goed voor jezelf zorgen is de basis om je leven nog aantrekkelijk te houden. Dus probeer ik die 7000 stappen per dag te halen, gezond te eten en positief te blijven. Natuurlijk is ziek zijn ook zwaar. Ik raak tegenwoordig sneller uitgeput. Ook voor mijn vrouw is het lastig, ze moet haar leven aanpassen. We kunnen nooit meer spontaan ergens heen, want ik moet altijd eerst even rusten. Daar baal ik dan ontzettend van, maar áls we iets gaan doen, geniet ik extra. Al is het maar iets kleins als ergens samen een kopje koffie drinken.”
Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) .
Het is eerder verschenen in Pal voor u-magazine/gids Palliatieve zorg is persoonlijk.
De gids is hier verkrijgbaar >>>
Campagne Leven tot het laatst
De publiekscampagne Leven tot het laatst startte vorig jaar en loopt nog door eind volgend jaar. De campagne is een initiatief van diverse partijen, waaronder KWF, Patiëntenfederatie Nederland, Alzheimer Nederland, de website overpalliatievezorg.nl en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Via de campagne krijgt de bevolking informatie over palliatieve zorg, zodat burgers weten wat palliatieve zorg is en wat hen kan betekenen als er sprake is van een ongeneeslijke ziekte.
Meer informatie vind je op www.leventothetlaatst.nl.
Tekst: Rob Bruntink, PZNL
Beeld: Getty Images, Tom van Huisstede, Isabell Janssen