Wat wil jij voor jezelf regelen als het gaat om zorg en behandeling in de toekomst? Het kan moeilijk zijn om hierover na te denken, maar met de wilsverklaring Zo denk ik erover van Pal voor u wordt het een stuk overzichtelijker en concreter. Dit praktische hulpmiddel helpt je om jouw wensen en gedachten te ordenen en vast te leggen. Zo ben je voorbereid en weet je zeker dat jouw keuzes duidelijk zijn voor jezelf, je naasten en je zorgverleners.
Monique Bakkers kreeg twee jaar geleden te horen dat ze Alzheimer heeft. Ze was toen 52 jaar. Haar partner Wilco Ruitenberg heeft ook een ongeneeslijk ziekte en is de hele dag thuis. Hoe ziet hun toekomst eruit? Zo denken Wilco en Monique erover.
Mensen met dementie hebben vaak nog jaren te leven. Toch is vanaf het begin palliatieve zorg al in beeld. Waarom is dat eigenlijk en wat kan palliatieve zorg toevoegen aan dementiezorg? (Ervarings)deskundige dr. Jenny van der Steen geeft antwoord.
“Alles doen wat medisch mogelijk is, is niet altijd de beste keuze. Kiezen voor kwaliteit van leven wel.” Maartje Klapwijk is als specialist ouderengeneeskunde verantwoordelijk voor de medische zorg van de bewoners met dementie in een verpleeghuis in Leiden.
Voor veel zieke mensen in de laatste levensfase is thuis sterven een wens. Dit is bijzonder waardevol familie en vrienden, maar vaak ook intensief. Hulp van een vrijwilliger van VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland) is dan een welkom steuntje in de rug. Dat weet ook huisarts Jolanda Nijboer. Zij bespreekt regelmatig in haar praktijk, dat je de zorg langer vol houdt, als je om hulp vraagt in een zware tijd.
Goede zorg kan veel verschil maken voor patiënten en voor hun naasten. Als iemand door dementie niet meer goed kan communiceren, is het bieden van zorg die goed aansluit lastig. Dan is het fijn om wat praktische handvatten te hebben.
Na verloop van tijd kunnen bij dementie allerlei klachten en problemen optreden. Lichamelijke klachten zoals pijn, maar ook angsten of veranderd gedrag. Dat is naar voor degene die dementie heeft en vaak ook belastend voor de mensen eromheen. Saskia Danen legt uit waar deze klachten vandaan komen. Ze vertelt ook hoe palliatieve zorg kan ondersteunen in Pal voor u magazine/hulpgids: Palliatieve zorg bij dementie.
Door dementie kun je met heel wat zorgverleners en instanties te maken krijgen. Deze werken lokaal samen in een netwerk dementie. Nederland telt zo’n 65 dementienetwerken. Rika Roffelsen is coördinator bij Netwerk Dementie Drenthe.
Vaak staan we er niet bij stil dat ook kinderen en jongeren palliatieve zorg nodig kunnen hebben. Het gaat vaak om complexe en multidisciplinaire zorg, waarbij gemiddeld twintig tot veertig (zorg)professionals betrokken zijn. Terwijl de wereld op zijn kop staat, moet je als gezin daarin je weg zien te vinden. En ondertussen je sociale leven, relatie en werk in de lucht proberen te houden. Wat er op je afkomt en hoe je hierbij ondersteund kunt worden vertelt Julian.
Als je zorgt voor iemand in de laatste levensfase, raakt je rol als partner, kind of ouder makkelijk op de achtergrond. Vaak komt er door de intensieve zorg zoveel op je af, dat je zowel lichamelijk als mentaal uitgeput kan raken. Vrijwilligers van VPTZ ondersteunen zowel cliënten als naasten, zo krijgen deze de ruimte om met meer rust en aandacht goed afscheid te kunnen nemen.