Monique Bakkers kreeg twee jaar geleden te horen dat ze Alzheimer heeft. Ze was toen 52 jaar. Haar partner Wilco Ruitenberg heeft ook een ongeneeslijk ziekte en is de hele dag thuis. Hoe ziet hun toekomst eruit? Zo denken Wilco en Monique erover.
Pal voor u samen met Palliatieve Zorg Nederland (PZNL)
Als je te maken hebt met palliatieve zorg kom je voor belangrijke keuzes te staan. Of je nu patiënt, naaste of zorgverlener bent. Wilco en Monique kiezen heel bewust voor dat waar ze een goed gevoel van krijgen. Zo denken Wilco en Monique over de toekomst:
Volop in het leven
Monique: “Ik was chaotisch en vergat dingen. Eerste dachten de artsen aan ADHD maar na een lange zoektocht bleek het Alzheimer te zijn. Als je zo jong bent is dementie heftig, dan zit je nog zo volop in het leven. Op een gegeven moment heb ik de knop omgezet en nu probeer ik zoveel mogelijk genietmomentjes te hebben met familie en vrienden. Ik wil er alles uit halen. We kunnen niet meer denken: ‘Dat doen we nog wel een keer.’ Nee, we doen het nu. Uitstellen is er niet meer bij.”
‘We kunnen niet meer denken: Dat doen we nog wel een keer’
Voorbereid op de toekomst
Wilco: “Het is een geluk bij een ongeluk dat ik de hele dag thuis ben. Ik doe de huishoudelijke taken en Monique probeert te helpen. Vooral haar korte termijn geheugen is aangetast en dat geeft soms gekke situaties. Samen kijken we waar energie voor is. Monique blijft doorgaan, ook al worden de stapjes kleiner. Ze is inventief en zoekt steeds een oplossing voor alles waar ze tegenaan loopt. Heel veerkrachtig. We kiezen ervoor om in het nu te leven, maar we zijn ook voorbereid op de toekomst. Moniques grootste wens is om zo lang mogelijk thuis te blijven. Door haar bipolaire kwetsbaarheid is ze al eerder opgenomen geweest en ze wil er hoe dan ook voor zorgen dat dit niet weer gebeurt. We hebben met de huisarts en casemanager besproken hoe ze zo lang mogelijk thuis kan blijven. We hebben een fijne huisarts, die regelmatig aan huis komt, vaak gewoon om een uur met ons te praten.”