Hoe lang de palliatieve fase duurt, is voor iedereen verschillend. Dat geldt ook voor hoe je deze fase van je leven kunt invullen, om zo’n goed mogelijke kwaliteit van leven te blijven ervaren. Deze wegwijzer helpt je in 10 stappen je weg te vinden na een slechtnieuwsgesprek.
Als je overvallen wordt door slecht nieuws is het niet gemakkelijk om na te denken over keuzes die je wil maken. Maar meestal ben je er op een bepaald moment vanzelf aan toe, zodra vragen en onzekerheden gaan opspelen over de nabije toekomst. Deze wegwijzer laat zien welke stappen je allemaal tegenkomt na het slechtnieuwsgesprek.
> Palliatieve fase: als de ziekte niet meer kan genezen
Stap 1: Slechtnieuwsgesprek
De (huis)arts vertelt tijdens het slechtnieuwsgesprek de diagnose en zegt dat de behandeling vanaf nu niet meer gericht is op genezing maar op het verminderen van je klachten. Daarna worden vaak ook al direct de medische informatie en details van een behandelplan besproken.
Tip: Als je slecht nieuws krijgt, kun je geen informatie meer opnemen. Je kunt tijdens het slechtnieuwsgesprek om een vervolggesprek vragen, zodat je eerst thuis kunt bespreken wat het met je doet en welke vragen het oproept.
Stap 2: Verpleegkundige palliatieve zorg
Vaak schakelt de (huis)arts een verpleegkundige palliatieve zorg voor je in. Daar kun je zelf ook om vragen. Deze verpleegkundige palliatieve zorg begeleidt je en helpt bij het vinden van passende hulp en zorg. De verpleegkundige heeft nauw contact met alle andere hulpverleners in de regio, waaronder de (huis)arts, en zal als jouw belangenbehartiger afstemmen op jouw wensen en behoeften, en die van jouw naasten.
Lees ook: ‘Na het slechtnieuwsgesprek stond ik er alleen voor’ >>>
Stap 3: Grenzen en wensen
Wat wil je qua zorg en behandeling? En in het omgaan met de ziekte? Je kunt je wensen en verwachtingen op te schrijven, bijvoorbeeld in een wilsverklaring. Bespreek deze ook altijd met de (huis)arts. Zo voorkom je misverstanden over de gewenste zorgverlening en het geeft rust als je weet dat de (huis)arts je wensen en grenzen kent.
Tip: Wat als je je leven verliest? is het themaboekje van Pal voor u over keuzes maken in de laatste levensfase. Herin komen zowel het ‘normale’ doodgaan, als palliatieve sedatie en euthanasie aan bod, inclusief de verschillen en juridische aspecten. Hier lees je meer over Wat als je je leven verliest? >>>
Stap 4: Mijn naasten
Familie, vrienden, collega’s en buren: ieder reageert anders en dat kan verwarrend zijn. Kies een vorm van contact met naasten die bij je past of die de minste energie kost. Of vraag of een dierbare naaste je woordvoerder wil zijn. En laat je niet in situaties brengen waar je eigenlijk geen behoefte aan hebt.
Lees ook: ‘Bijzonder hoe snel mensen hun vertrouwen geven’>>>
Stap 5: Regelzaken
Welke zaken wil je regelen? Denk bijvoorbeeld aan je uitvaart, nalatenschap, financiën, orgaandonatie en eventueel aan voogdij en school van de kinderen. Veel wensen kun je zelf vastleggen in een wilsbeschikking. Dit kan zonder de hulp van een notaris.
Tip: In de veelgevraagde wilsverklaring Zo denk ik erover van Pal voor u zijn alle belangrijke keuzes voor afscheid, zorg en behandeling in de toekomst overzichtelijk bij elkaar gebracht. In dit boekje kun je drie wilsverklaringen invullen: zorgverklaring, niet-reanimeerverklaring en/of euthanasieverklaring >>>
> Terminale fase: als de dood dichtbij is
Stap 6: Levenseindegesprek
Als het laatste stadium van de palliatieve fase aanbreekt spreken we over terminale zorg. De (huis)arts of verpleegkundige vertelt je wanneer de terminale fase is aangebroken. In dit gesprek is o.a. ruimte voor: Waar ben je bang voor? Wat wil je dat de (huis)arts doet als je lijdt? Wat is voor jou ondraaglijk lijden? Wil je het liefst thuis sterven, in het ziekenhuis of in een hospice? Is je wilsverklaring nog actueel? Welke mensen kunnen je helpen als je het moeilijk hebt en wat kunnen zij voor je doen? Het is belangrijk dat je dit ook met je naasten bespreekt.
Stap 7: Afscheid nemen
De tijd breekt aan om afscheid te nemen. Wil je nog een keer praten met dierbaren of mensen nog eens voor het laatst zien, dan is het daar nu tijd voor. Maak ruimte om vragen en gevoelens uit te spreken en deze tijd zo rustig mogelijk te beleven. In deze fase is vaak meer zorg nodig. Dat biedt de thuiszorg, maar ook vrijwilligers of een geestelijk verzorger kunnen je ondersteunen.
Lees ook: Wensen rond het levenseinde: wat vind je belangrijk? >>>
Stap 8: Laatste wensen vervullen
Wat wil je nog doen, zien of beleven? Dit kunnen grote en kleine wensen zijn, bijvoorbeeld nog een geboorte, een huwelijk of een eindexamen meemaken. Je kiest het zelf. Je energieniveau kan hierbij bepalend zijn, dus durf ook zaken af te stoten.
Stap 9: Sterfbed
De meeste mensen die ongeneeslijk ziek zijn, sterven op een natuurlijke manier. Als zijn er ook manieren om het sterven te beïnvloeden zoals stoppen met eten en drinken, palliatieve sedatie of euthanasie. Dat heb je al besproken met de (huis)arts. Het stervensproces kan heel snel gaan en binnen een paar uur voorbij zijn, maar het kan ook enkele dagen duren. Klachten als pijn en benauwdheid worden zoveel mogelijk bestreden.
Tip: Wat als het einde nabij is? Het themaboekje van Pal voor u over waken rond het sterfbed beschrijft de waarde van waken, hoe je de waaktijd kunt invullen en wat er gebeurt in de laatste dagen en uren.
> Nazorg
Stap 10: Nazorg voor familie en naasten
Je naasten zijn nu nabestaanden geworden, dat is een ingrijpend proces. Naast hun verdriet hebben ze van alles te regelen. Er zijn verschillende vormen van ondersteuning mogelijk: van huisarts tot rouwdeskundige tot lotgenoten.
> Hulpmiddelen
Er zijn veel hulpmiddelen, zoals een wilsverklaring, en mensen, zoals je huisarts of verpleegkundige, die je hierbij ondersteunen. Daarover lees je meer in Pal voor u-magazine/gids Nadenken over de toekomst.
De gids is hier verkrijgbaar >>>
