Ervaringsdeskundige en onderzoeker Jenny van der Steen
Mensen met dementie hebben vaak nog jaren te leven. Toch is vanaf het begin palliatieve zorg al in beeld. Waarom is dat eigenlijk en wat kan palliatieve zorg toevoegen aan dementiezorg? Ervaringsdeskundige en onderzoeker Jenny van der Steen geeft antwoord in Pal voor u magazine/hulpgids: Palliatieve zorg bij dementie.
Mensen met dementie schrikken vaak als ze over palliatieve zorg horen, merkt dr. Jenny van der Steen. “Maar het is niet zo dat je bij de diagnose dementie dan ook gelijk terminaal of stervende bent. Het kan jaren duren voordat mensen in die laatste fase zitten. Maar de principes van palliatieve zorg kunnen vanaf het begin al wel van toegevoegde waarde zijn.” In het kort houdt dit in: palliatieve zorg is altijd afgestemd op de persoon die ziek is; er is veel aandacht voor de naasten en er wordt op tijd vooruitgekeken.
‘Mensen met dementie schrikken vaak als ze over palliatieve zorg horen’
Van der Steen doet onderzoek naar palliatieve zorg bij mensen met dementie. Ze werkt bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Radboudumc in Nijmegen. Tevens is zij ervaringsdeskundige; haar beide ouders hadden dementie en verbleven in een verpleeghuis. Ze schrijft ook mee aan richtlijnen voor zorgverleners. In zo’n richtlijn staan aanbevelingen voor zorgprofessionals over wat goede (dementie)zorg is. Richtlijnen zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en op ervaringen uit de praktijk. Ze zijn bedoeld om zo goed mogelijke zorg te kunnen leveren.
Lees ook: Waarom palliatieve zorg bij dementie niet vergeten mag worden
Verminderen van klachten
Dementie is een ziekte waarbij de hersenen steeds meer beschadigd raken. Iemand met dementie heeft problemen met het geheugen. Praten en lopen gaat steeds moeilijker en het wordt lastiger om alledaagse taken uit te voeren. Klachten en beloop van de ziekte verschillen per persoon en per vorm van dementie. In alle gevallen geldt dat dementie niet te genezen is en dat je steeds verder achteruitgaat. Het is een ziekte waaraan mensen uiteindelijk zullen sterven. Daarom is dementie palliatief vanaf het moment van de diagnose.
Van der Steen: “Goede zorg voor mensen met dementie heeft altijd elementen van palliatieve zorg. Daar is gelukkig steeds meer aandacht voor. Palliatieve zorg richt zich namelijk niet op genezing maar op kwaliteit van leven. Wat dat betekent, kan voor iedereen verschillend zijn. Palliatieve zorg is dan ook altijd afgestemd op het individu.”
Dit is een fragment uit het interview met Jenny van der steen in Pal voor u magazine/hulpgids: Palliatieve zorg bij dementie.
De gids is hier verkrijgbaar >>>