Toen Renée hoorde dat ze uitgezaaide longkanker had, stopte ze met werken. Als ze binnen twee jaar dood zou zijn, wilde ze alles nog uit het leven halen. Inmiddels is ze acht jaar verder. Renée vertelt wat er veranderde toen het einde uitbleef, wat ze onderweg leerde en waar ze haar tijd nu aan besteedt.
“Toen ik de diagnose kreeg, werkte ik op een financiële administratie. Ik stopte met werken met het idee: als ik binnen twee jaar dood ben, dan wil ik alles nog uit het leven halen. Maar als je situatie vervolgens stabiel is voor lange tijd, ga je toch verder kijken wat je nog wilt.
Toen het einde uitbleef
Het bijzondere is dat ik naast mijn werk ook vrijwilliger bij een hospice was. Ik wilde toen eigenlijk al betaald werk doen in de palliatieve zorg. Dat is destijds nooit gelukt, maar dankzij mijn ziekte ben ik nu wel heel actief binnen de palliatieve zorg. Het leven houdt dus niet op. Het is makkelijker geworden om te bepalen waar ik mijn tijd en energie aan besteed, of met welke mensen ik nog tijd wil doorbrengen. Ik doe nu betekenisvol werk en het voelt heel fijn dat je dat bereikt in je leven. Veel gezonde mensen hebben niet dat gevoel als ze dagelijks naar hun werk gaan.
Zelf om hulp vragen
Door mijn diagnose is die kijk op het leven in een stroomversnelling geraakt. Maar ik heb dat niet alleen gedaan. Als het deurtje naar de dood opengaat, word je ook bang en onzeker over wat je te wachten staat. Ik weet dat het een keer gaat gebeuren en je moet je verhouden tot die realiteit.
‘Als het deurtje naar de dood opengaat, word je ook bang en onzeker over wat je te wachten staat’
Daarnaast zijn de mensen om me heen bezorgd, zorgzaam en verdrietig. Het is heel naar om te zien dat mijn ziekte dat leed bij anderen veroorzaakt. Om daarmee om te gaan heb ik psychologische hulp gehad. Ik heb daar zelf om gevraagd bij de huisarts.
Aanvaarden
Wat deze hulp mij gebracht heeft is dat ik mezelf beter kan kalmeren. Ik heb geleerd de momenten te herkennen, zodat die spanning het niet helemaal overneemt. En het klinkt misschien meeslepend, maar je lot aanvaarden is voor mij ook belangrijk. Ik heb deze ziekte en kan daar niets aan veranderen. Als je dat accepteert, lukt het beter om je leven nu op orde te houden in plaats van te blijven vechten tegen wat je niet kunt veranderen.
Kiezen voor vriendinnen
In nieuwe contacten investeren doe ik niet meer. Laatst ontmoette ik een vrouw in het dorp met wie ik een paar leuke gesprekken mee had. Ze vroeg mij toen of ik het leuk vond om een keer samen te wandelen. Ik was ontroerd door de vraag, maar ik heb het beleefd afgewezen.
‘In nieuwe contacten investeren doe ik niet meer’
Ik zie mijn beste vriendinnen al zo weinig! Dat is soms jammer en ook spannend, want het is lastig om vriendelijk je grenzen aan te geven. Gelukkig reageerde deze vrouw heel begripvol.
Een huisarts die eerst vraagt hoe het gaat
In de medische hoek heb ik regelmatig juist behoefte aan meer persoonlijk contact gehad. Toen een dokter vijf jaar lang ‘u’ tegen me bleef zeggen, terwijl ik al vaak had aangegeven dat dat niet hoefde, vond ik dat ingewikkeld. Zo bleef er toch afstand. De huisarts is daarentegen van grote waarde voor mij. Als ik voor een kleine klacht bij haar kom, gaat het daar vaak pas aan het einde van de afspraak over. Daarvoor praten we gewoon over hoe het met mij en mijn gezin gaat, maar ook hoe het met haar is.
Nadenken over later
Over de periode dat het zwaarder wordt, denk ik wel na, maar daar beslissingen over maken vind ik nu nog lastig. Ik weet niet hoe ik er dan fysiek aan toe ben. Op mijn initiatief heb ik daarover laatst een gesprek met mijn longarts gehad.
‘De tijd is gewoon nog niet rijp om een grote keuze te maken’
Als ik dan nu beslis dat ik gereanimeerd wil worden en er bovenop kom, sterf ik een tijd later mogelijk een akelige dood door mijn ziekte. Dat zijn ingewikkelde onderwerpen en soms is de conclusie dat de tijd gewoon nog niet rijp is om daar een grote keuze in te maken.
Nu tellen de gewone dingen
Ik stel ook weinig doelen meer. Ik wil vooral naar waarden leven. Zoals goed zijn voor anderen en goed zorgen voor mijn lichaam. Ik sport bijvoorbeeld regelmatig om mijn lijf zo gezond mogelijk te houden. Behalve dat ik nu van de dood mijn werk heb gemaakt, staat het in mijn eigen leven eigenlijk niet centraal. Mensen vragen soms of ik niet liever vrijwilligerswerk wil doen zoals werken op een geitenboerderij of zo, maar ik krijg levenslust van de gewone dingen. Mijn broer helpen bij de bouw van zijn huis, of een vriendin in haar boomgaard helpen. Nu hoop ik straks gewoon met pensioen te gaan.”
Nu & straks
Wat verandert er na een diagnose? Welke hulp kan het mogelijk maken om thuis te blijven wonen? En wie is er dichtbij als het levenseinde nadert? In het magazine/hulpgids Als thuisblijven niet meer vanzelf gaat volgen we deze vragen door verschillende fasen van het leven met een ongeneeslijke ziekte. Je leest persoonlijke verhalen en vindt praktische informatie voor jezelf en de mensen om je heen. Als thuisblijven niet meer vanzelf gaat is verkrijgbaar in de webwinkel >>>
Tekst: Jessica Nell