Nieuw wetenschappelijk programma geeft patiënten en naasten weer eigen regie
Leven met Kanker is een nieuw programma van Erasmus MC, dat patiënten en naasten helpt beter te leren leven met kanker. Inmiddels is de pilot achter de rug. Onderzoeker Nancy Luu: “De resultaten zijn veelbelovend. Deelnemers vinden het zeer waardevol dat ze van elkaar leren, dat ze elkaar ook inspireren en dat ze samen actie ondernemen.”
“Ik heb nu ook stappen gezet om niet meer zo afhankelijk te zijn van het ziekenhuis. Ik heb het gevoel dat ik zelf ook wat kan doen, dat ik de regie weer terug heb. Dat voelt goed,” vertelt Judith. Ze is een van de deelnemers aan de pilot Leven met Kanker van het Erasmus MC. Dit is een wetenschappelijk onderbouwd programma dat mensen met vergevorderde kanker en hun naasten helpt beter om te gaan met de ziekte in hun leven. In zes groepsbijeenkomsten krijgen maximaal twaalf deelnemers niet alleen uitgebreide achtergrondinformatie over omgaan met ziekte, ze krijgen ook veel handvatten op fysiek, psychisch en sociaal gebied. Zo leren ze met en van elkaar beter leven met kanker.
Ook Yoke is blij met haar deelname aan de pilot. “Het programma heeft mij meer inzicht gegeven in de processen die gaande zijn als je de diagnose kanker hebt gekregen. Er was veel herkenning van waar ik zelf mee worstel en dat vind ik wel fijn. Ik heb ook van andere deelnemers geleerd hoe zij omgaan met bepaalde dingen, omdat zij verder zijn in het proces. Zo kan ik mij voorbereiden op nog wat komen gaat.”
> Lees ook: Troosten, wat kan ik zeggen?
Leven met Kanker
Het Leven met Kankerprogramma draait om de persoonlijke gereedschapskist die de deelnemers krijgen aangereikt. Dit is een combinatie van vaardigheden leren rondom de verschillende thema’s waar je mee te maken krijgt. De thema’s zijn: omgaan met vermoeidheid, omgaan met moeilijke emoties, leven met onzekerheid, nadenken over de toekomst, omgaan met pijn, leefstijl aanpassen en omgaan met intimiteit/seksualiteit. De vaardigheden helpen de deelnemers bij de dingen die ingewikkeld zijn en waar ze tegenaan lopen. De vier kernvaardigheden zijn: actieplan maken, problemen oplossen, besluiten nemen en communiceren.
Deze aanpak borduurt voort op het wereldberoemde zelfmanagementprogramma voor chronisch zieken, dat wetenschappelijk is onderbouwd en wereldwijd al in veel landen met succes wordt toegepast. Het is bedacht en ontwikkeld door de Amerikaanse professor Kate Lorig, die ook nauw betrokken is bij het Leven met Kankerprogramma. Nancy Luu onderzoekt en begeleidt het Leven met Kankerprogramma: “Het zelfmanagementprogramma werkt heel goed voor chronisch zieken. Vandaar dat we verwachten dat het ook mensen met gevorderde kanker en hun naasten ondersteunt. Al hebben we wel de thema’s aangepast. Zo ligt bij chronisch zieken meer nadruk op voeding, beweging en een gezonde leefstijl. In ons programma zijn deze vervangen door leven met onzekerheid, seksualiteit en intimiteit, leefstijlverandering, moeilijke emoties bespreken en plannen voor de toekomst.” Bovendien doen aan Leven met Kanker niet alleen patiënten mee, maar ook naasten.
> Lees ook: In 9 stappen je toekomstige zorg op een rijtje
Ervaringsdeskundig
Tijdens elke groepsbijeenkomst kiezen de deelnemers zelf een onderwerp uit waar ze tegenaan lopen en waarmee ze aan de slag willen gaan. Daarvoor stellen ze een haalbaar doel en actieplan op. Dat kunnen heel verschillende dingen zijn. Zo wilde een deelnemer alternatieve geneeswijzen proberen. Haar eerste actie was om dit verder uit te zoeken. De eigen regie die dit opleverde, vond ze erg fijn. Ze merkte dat haar ziekte niet meer alleen wordt beheerst door ziekenhuisbezoek en wachten op uitslagen. Een andere deelnemer wilde wat aan haar vermoeidheid doen. Haar eerste stap was drie keer per week vijf minuten wandelen. Nancy: “Zo haalt elke deelnemer eruit wat hij of zij belangrijk vindt”.
De bijeenkomsten worden begeleid door twee procesbegeleiders, die zelf ervaringsdeskundig zijn op het gebied van kanker. Ze zorgen voor structuur tijdens de bijeenkomst en fungeren tegelijkertijd als rolmodel. Nancy: “De procesbegeleiders zijn onderdeel van de groep. Ze maken bijvoorbeeld zelf ook een actieplan. Als de groep om inbreng wordt gevraagd, nemen zij het voortouw en doen zij dat als eerste. Er is dus geen hiërarchie.”
> Lees ook: Een betere kwaliteit van leven? Kijk eens naar deze 4 onderwerpen
Elkaar inspireren
Inmiddels is de pilot achter de rug. Dat de deelnemers het programma zeer waarderen blijkt uit het rapportcijfer 8,5 dat ze aan het programma geven. Zo ook Marco en Ellen: “We hebben veel stappen gezet in ‘unfinished businesses’ waardoor wij meer rust hebben gevonden. Het geeft rust dat je weet dat je wat kan met de moeilijkheden die er zijn maar die ook gaan komen.” En Margaret: “Het heeft mij geholpen om bewust te worden. Met mensen praten die hetzelfde meemaken, geeft mij steun. Dat komt ook doordat mensen mij begrijpen want niet iedereen in mijn omgeving begrijpt mij. Ik vind het bijzonder hoe iedereen op zijn eigen manier omgaat met het ziek-zijn.”
Ook Nancy is tevreden. Ze is nu bezig met de laatste aanpassingen na aanleiding van de pilot. Ze gaat ervan uit dat binnenkort veel meer belangstellenden mee kunnen doen aan het Leven met Kankerprogramma. “Ik ben er erg enthousiast over. Het laat zien dat alleen informatie geven niet het belangrijkste is. Er is veel wederzijds begrip en herkenning. Ook voor naasten is dat erg fijn. Vaak gaat alle aandacht naar degene met ziekte en blijven zij onderbelicht. Nu hebben ze het gevoel dat ze erbij horen.”
De rubriek UIT ONDERZOEK BLIJKT vertaalt wetenschappelijk onderzoek naar de dagelijkse praktijk. Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met Erasmus MC.
Wil je meer weten over zelfmanagement? Lees dan verder:
Tekst: Annemarie van Bergen
NANCY LUU
Na haar studies Verpleegkunde en Gezondheidswetenschappen gaat Nancy Luu als onderzoeker aan de slag. Ze werkte onder meer als onderzoeksmedewerker bij GGZinGeest, waar onderzoek wordt gedaan naar angst en depressie. Inmiddels is ze al ruim twee jaar werkzaam bij de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC. Samen met haar begeleiders Judith Rietjens en Erica Witkamp onderzoekt ze het Leven met Kankerprogramma. Het programma is onderdeel van de SMART-studie (Self-management of persons with advanced cancer and their relatives), die gefinancierd wordt door een Vidi vernieuwingsimpuls subsidie van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek.
Gezondheidscommunicatiedeskundige Annemarie van Bergen volgt al jaren de ontwikkelingen over beter leven met (ernstige) ziekte. Ze schrijft en publiceert erover en helpt hiermee patiënten en naasten keuzes te maken voor een betere kwaliteit van leven. Annemarie is mede-initatiefnemer van Metzorgleven.nl, contentmanager bij Zezz Media en hoofdredacteur van Pal voor u.
