Deze 4 vaardigheden helpen je
Vermoeidheid, onzekerheid, pijn. Bij een ernstige ziekte als kanker krijg je te maken met allerlei ingewikkelde gevolgen van de ziekte. Omgaan met ernstige ziekte is voor iedereen anders. Deze vier vaardigheden kunnen je daarbij helpen.
Uit onderzoek blijkt dat omgaan met ernstige ziekte (ook wel zelfmanagement genoemd) voor iedereen anders is. “Er is geen ‘one size fits all’-oplossing. Elke patiënt maak zijn eigen bewuste of onbewuste keuzes over hoe hij of zij omgaat met de gevolgen van de ziekte op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied,” vertelt Nancy Luu. Als onderzoeker is ze nauw betrokken bij Leven met Kankerprogramma van Erasmus MC. In zes groepsbijeenkomsten helpen maximaal twaalf deelnemers, mensen met gevorderde kanker en hun naasten, elkaar om beter om te gaan met de ziekte in hun leven.
> Lees ook: Beter leven met kanker, een nieuw programma van Erasmus MC
Waar krijg je mee te maken?
In het programma, waarin je leert omgaan met ernstige ziekte, komen alle relevante thema’s aan bod waar mensen met gevorderde kanker en hun naasten mee te maken krijgen:
- Omgaan met vermoeidheid
Vermoeidheid komt veel voor bij mensen met kanker of een andere ernstige ziekte. Al is de mate waarin en hoeveel last je ervan hebt voor iedereen anders. Vermoeidheid kan komen door de ziekte maar ook door bijvoorbeeld de behandeling, medicijnen, andere ziektes, pijn, benauwdheid of slecht slapen.
- Omgaan met moeilijke emoties
Een emotionele rollercoaster. Zo wordt leven met kanker vaak ervaren. Je krijgt te maken met een scala aan heftige emoties, zoals angst, verdriet, wanhoop, boosheid, eenzaamheid. Het is soms moeilijk om daar mee om te gaan. Hoe je dat doet verschilt per persoon en per situatie.
- Leven met onzekerheid
Als je kanker hebt, wordt je leven ineens gekenmerkt door onzekerheid. Over de behandelingen, over de toekomst, over wat je wel of niet meer kunt doen. De onzekerheid kan het leven zwaar maken.
> Lees ook: Hoe je omgaat met kanker is voor iedereen anders
- Omgaan met pijn
Pijn is een veelvoorkomende klacht bij kanker. Dit kan worden veroorzaakt door de ziekte of door de behandeling. De pijn kan tijdelijk of blijven zijn. Wat veel mensen niet weten is dat emoties als angst of eenzaamheid en twijfels over de zin van het leven pijn kunnen beïnvloeden.
- Leefstijl aanpassen
Goed eten en bewegen zorgen ervoor dat je de behandeling beter aankunt en kunnen je helpen beter met klachten om te gaan. Ze kunnen je ook het gevoel geven dat je zelf iets kunt doen aan de ziekte, klachten en bijwerkingen. Als je werkt, vraag je je af of je kunt blijven werken of dat het beter is om (tijdelijk) te stoppen. Vermoeidheid, concentratie- of geheugenproblemen kunnen je beperken bij de uitvoering van je werkzaamheden.
- Omgaan met intimiteit/seksualiteit
Seksualiteit en intimiteit zijn meestal niet meer hetzelfde als kanker is geconstateerd. Lichamelijke klachten, emoties, een veranderend zelfbeeld kunnen ervoor zorgen dat de zin in seks weg is of dat het niet meer lukt om seks te hebben. Ook de beleving kan heel anders zijn.
Betere vaardigheden, meer regie
Zelf regie hebben kan een positieve invloed hebben op de kwaliteit van leven van mensen met kanker en hun naasten. In het Leven met Kankerprogramma leren de deelnemers daarom vaardigheden die ze helpen om te gaan met de problemen die de ziekte veroorzaakt en waar ze last van hebben. Deze vier kernvaardigheden zijn daarvoor van belang:
1 Actieplan maken
Als je een groter doel wilt bereiken, helpt een actieplan je om in kleinere stappen hiernaartoe te werken. Stel je voelt je minder fit, dan helpt een actieplan je om de dingen te doen die daarvoor nodig zijn. Het beste kun je dan beginnen met dat wat je graag doet. Bijvoorbeeld elke dag een korte wandeling. Kijk vervolgens elke week of je je wandeling kunt uitbreiden, zodat je weer iets dichter bij je doel bent.
2 Problemen oplossen
Door problemen onder ogen te zien en actief aan te pakken, voorkom je dat de problemen in je hoofd steeds groter worden, zodat je door de bomen het bos niet meer ziet. Stel je wil graag een vriend bezoeken, maar door je ziekte het lukt je niet meer om er met de auto heen te rijden. Door allerlei oplossingen te bedenken, zoals openbaar vervoer nemen of iemand als chauffeur vragen, kun je uitproberen wat werkt.
3 Besluiten nemen
De hele dag door maken we beslissingen. Soms gaat het vanzelf, maar soms kom je er niet goed uit. Door de voor- en nadelen af te wegen, leer je goede besluiten te nemen die bij passen jou en jouw situatie. Weet je bijvoorbeeld niet zeker of je parttime wil gaan werken? Als je de voors en tegens op een rijtje zet en vervolgens aangeeft hoe belangrijk ze voor jou zijn, kun je een weloverwogen besluit nemen.
4 Communiceren
Met elkaar blijven praten, niet bang zijn om elkaar te bevragen of om de ander te kwetsen, om hulp vragen. Goede communicatie met je naasten en zorgverleners is erg belangrijk. Vaak wordt communicatie met jezelf vergeten, maar eigenlijk ben je zo’n beetje continu met jezelf in gesprek over de gebeurtenissen in je leven en hoe je ze voor jezelf verklaart. Goede communicatie met jezelf begint met jezelf positief toespreken.
> Lees ook: 7 tips om je staande te houden
Omgaan met ernstige ziekte: kleine stappen
Erasmus-onderzoeker Nancy: “In kleine stappen een actieplan maken en uitvoeren, werkt heel goed. Het geeft je het gevoel dat je eigen regie hebt en dat je wat kunt doen. Dat werkt al bij kleine dingen, bijvoorbeeld iets simpels als de zolder opruimen. Door dat in kleine stappen aan te pakken, lukt het om dat uit te voeren en dat geeft een goed gevoel.”
Tekst: Annemarie van Bergen
Gezondheidscommunicatiedeskundige Annemarie van Bergen volgt al jaren de ontwikkelingen over beter leven met (ernstige) ziekte. Ze schrijft en publiceert erover en helpt hiermee patiënten en naasten keuzes te maken voor een betere kwaliteit van leven. Annemarie is mede-initatiefnemer van Metzorgleven.nl, contentmanager bij Zezz Media en hoofdredacteur van Pal voor u.