Goede zorg kan veel verschil maken voor patiënten en voor hun naasten. Als iemand door dementie niet meer goed kan communiceren, is het bieden van zorg die goed aansluit lastig. Dan is het fijn om wat praktische handvatten te hebben.
Na verloop van tijd kunnen bij dementie allerlei klachten en problemen optreden. Lichamelijke klachten zoals pijn, maar ook angsten of veranderd gedrag. Dat is naar voor degene die dementie heeft en vaak ook belastend voor de mensen eromheen. Saskia Danen legt uit waar deze klachten vandaan komen. Ze vertelt ook hoe palliatieve zorg kan ondersteunen in Pal voor u magazine/hulpgids: Palliatieve zorg bij dementie.
“Daar begin je toch niet over als je in een proces van leven en dood zit? Wat zal die arts wel niet van me denken? Het zijn veelvoorkomende gedachten die je in de weg kunnen zitten om met je zorgverlener te praten over intimiteit en seksualiteit.”
“Seksualiteit is vaak een taboe-onderwerp bij een levensbedreigende ziekte. Daardoor kan het onderwerp ‘onuitgesproken’ boven een relatie blijven hangen of kun je je extra eenzaam voelen. Je bent niet de enige die hiermee te maken heeft, dus dit is goed om te weten.”
“Als je geconfronteerd wordt met een levensbedreigende ziekte is intimiteit wellicht niet het eerste waar je aan denkt. Toch is het belangrijk, want het draagt bij aan minder eenzaamheid. Intimiteit is een breed begrip, wat houdt het in?”
Mirjam Willemsen (48) heeft al jaren uitgezaaide longkanker. Hoewel de ziekte grote impact heeft op haar familie en haar werk als huisarts, gaat het leven ook gewoon door. “Plannen maken voor de toekomst vind ik lastig. Ik richt me meer op zingeving en kwaliteit van leven in het hier en nu’
Als naaste van iemand in de palliatieve fase ben je blij dat er veel aandacht is voor de patiënt. Maar het is ook prettig als iemand eens vraagt: hoe is het nu met jou? In het project Oog voor Naasten werd onderzocht waar naasten behoefte aan hebben, en hoe zorgverleners ook hen kunnen ondersteunen. Zowel voor, tijdens als na het ziekbed van hun dierbare.
Coach Greet de Keuning heeft veel ervaring met het coachen van mensen die ernstig ziek zijn. Als geen ander weet ze waarom veerkracht zo belangrijk voor hen is: “Veerkracht helpt je om te overleven. Om ondanks alle beperkingen meer voldoening uit het leven te halen.”
Wat is veerkracht en wat heb je eraan? Zingevingsdeskundige Erik Olsman weet het antwoord.
Bijna de helft van alle Nederlanders doet vrijwilligerswerk. Kun je ook vrijwilligerswerk doen als je ernstig ziek bent? Mirjam wel. Ze heeft de ziekte van Parkinson en werkt als vrijwilliger met mensen met dementie.