Vaak staan we er niet bij stil dat ook kinderen en jongeren palliatieve zorg nodig kunnen hebben. Het gaat vaak om complexe en multidisciplinaire zorg, waarbij gemiddeld twintig tot veertig (zorg)professionals betrokken zijn. Terwijl de wereld op zijn kop staat, moet je als gezin daarin je weg zien te vinden. En ondertussen je sociale leven, relatie en werk in de lucht proberen te houden. Wat er op je afkomt en hoe je hierbij ondersteund kunt worden vertelt Julian.
palliatieve zorg
Palliatieve zorg is voor mensen die niet meer beter worden én hun naaste omgeving. Je krijgt deze zorg wanneer de (medische) behandeling zich richt op voorkomen en verminderen van klachten en problemen. Wanneer en waar krijg je palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is zorg in de laatste levensfase en is gericht op de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden. Goede palliatieve zorg is belangrijk, voor jou als patiënt en voor jou als naaste. Waarom is palliatieve zorg zo belangrijk? Sowieso om deze 5 redenen.
Seksualiteit en intimiteit zijn onderwerpen die in de palliatieve fase vaak onderbelicht blijven. Veel mensen vinden het lastig om erover te praten als ze bijvoorbeeld geen zin meer hebben in seks. Ook zorgverleners, terwijl het juist veel kan doen voor de kwaliteit van leven. Verpleegkundig specialist Corien Eeltink en patiënt Marloes Noordhoek durfden het gesprek wél te starten.
Met zijn stellige overtuiging dat we het leven tekort doen als we de dood negeren, doet hij er als arts palliatieve geneeskunde nu alles aan om het leven van patiënten zo goed mogelijk vorm te geven. Want totdat de dood zich aandient, is er leven, aldus Christiaan Rhodius. “Een dokter die zegt dat iemand is uitbehandeld, doet de patiënt daarmee tekort.”
Vaak wordt gedacht dat een wilsverklaring hetzelfde is als een euthanasieverklaring. Dat is niet zo. En er zijn meer misverstanden rond euthanasie, heeft Frank van de Berg gemerkt. De gepensioneerde huisarts, die zelf de wilsverklaring Zo denk ik erover heeft ingevuld, licht een paar veelvoorkomende misverstanden toe.
Dit kun je zelf doen (volgens de wetenschap)
Je hebt het vast ook wel eens ervaren. Als je te maken hebt met zorg is goede communicatie cruciaal. Maar hoe doe je dat: beter communiceren voor betere zorg? Deze wetenschappelijke inzichten helpen je op weg.
4 eye-openers uit de wetenschap
Goede communicatie is een belangrijk onderdeel van de (palliatieve) zorg. Dat is allang bekend en er is dan ook veel aandacht voor. Toch is een goede afstemming tussen de arts of verpleegkundige en patiënt en naasten niet altijd vanzelfsprekend, weet onderzoeker Marijanne Engel. Ze onderzocht effectieve communicatie tussen zorgverleners, patiënten en naasten.
Palliatieve zorg is zorg voor als je niet meer beter wordt. Maar hoe kom je aan palliatieve zorg, want in het ziekenhuis is er geen afdeling Palliatieve Zorg? In deze 7 stappen krijg je de palliatieve zorg die je wenst.
Als oud-wijkverpleegkundige verzorgde Barbara haar man Jan vierenhalf jaar met alle kennis en liefde die ze in zich had. In de laatste maanden dat haar man nog leefde, werd ze ondersteund door een VPTZ- vrijwilliger van de palliatieve terminale zorg. Barbara: ‘Het helpt om het vol te houden.’
