Als ouders van een ernstig ziek kind weet je vaak niet dat er veel verandert in de (palliatieve) zorg als je kind 18 jaar wordt. Vanaf dat moment krijg je namelijk te maken met volwassenzorg (18+) in plaats van kinderzorg (18-). Dat kan de nodige verrassingen opleveren. Het overkwam ook Sarike, moeder van Bram.
Lang niet elke ouder weet dat er veel verandert in de zorg als je kind 18 jaar wordt. In de praktijk merk je dat helaas maar al te goed, omdat je kind overschakelt van kinderzorg naar volwassenzorg (18+). De contacten met het kinderziekenhuis houden bijvoorbeeld op. En in het ziekenhuis kan je kind niet meer op de kinderafdeling terecht, maar op een ‘gewone’ afdeling voor volwassenen. Je krijgt dan te maken met zorgverleners die niet gewend zijn om voor kinderen te zorgen. En je moet bijna altijd afscheid nemen van de kinderarts. Hij moet de zorg overdragen aan een medisch-specialist.
Lees ook: ‘Ik had helemaal geen zin meer in seks’ >>>
Van kinderzorg naar volwassenzorg
Sarike de Zoeten is de moeder van Bram, een 23-jarige jongen met een ZEVMB (Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperking). Bram heeft sinds zijn geboorte ernstige epilepsieaanvallen. Toen Bram 18 jaar werd, werd Sarike geconfronteerd met allerlei veranderingen in de zorg, omdat Bram overging van kinderzorg naar volwassenzorg (18+). “Opeens werd zijn fysiotherapie niet meer vergoed door de zorgverzekeraar. Omdat hij tot zijn 18e een kinderverzekering had, moest hij in zijn nieuwe polis bij nul beginnen. De eerste twintig behandelingen moest hij zelf betalen, voordat hij weer werd gezien als een patiënt met een chronische behoefte aan fysiotherapie.”
En dat was niet het enige. Zo kon hij alleen nog fysiotherapie krijgen via zijn dagbestedingslocatie. “Niet bij ons thuis, zoals we gewend waren”, vertelt Sarike. “De Wet langdurige zorg (Wlz) die dit regelt, geldt alleen wanneer je in een instelling woont. Ook heb ik hemel en aarde moeten bewegen om een aangepaste rolstoel te krijgen, inclusief vergoeding. Na zijn 18e viel dit onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), maar deze regelt alleen rolstoelen voor ouderen. Daar heeft Bram niets aan, want zijn heupen zijn te smal. Zwemmen? Bram genoot er enorm van, maar toen hij 18 werd, stopte dat. Het zwemmen zou cognitief gezien nut moeten hebben voor Bram, maar bij hem is geen sprake meer van cognitieve ontwikkelingen.”
Lees ook: 9 signalen waaruit blijkt dat kinderen anders rouwen dan volwassenen >>>
Overvallen door veranderingen
Brams moeder vertelt dat ze telkens overvallen werd door de veranderingen. “Het is jammer dat je daar niet op wordt voorbereid. Nu is er telkens paniek en moet je op zoek naar een oplossing. Vaak kan die alleen maar worden gevonden door op zoek te gaan naar een maas in de wet. Bij de rolstoel streek de ambtenaar in het dorp gelukkig met zijn hand over het hart. Voor die ene persoon in het dorp willen we wel een uitzondering maken, zei hij. Maar voor hetzelfde geld heb je iemand die zich strikt aan de regels houdt.”
Extra vervelend vindt Sarike dat je als ouder aan de bel móet trekken en dat je daardoor in een strijdmodus terecht komt. “Dat is voor niemand leuk. Niet voor ons gezin, niet voor de betrokken ambtenaren en ook niet voor de betrokken zorgverleners.”
‘Ik heb hemel en aarde moeten bewegen om een aangepaste rolstoel te krijgen’- Sarike
Hulp nodig?
Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) is een regionaal samenwerkingsverband van (zorg)professionals uit verschillende (zorg)organisaties en disciplines. Ziekenhuizen, huisartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, paramedici, kinderthuiszorgorganisaties, verpleegkundig kinderdagverblijven en kinderzorghuizen, maatschappelijk werkers, rouw- en verliesbegeleiders, geestelijk verzorgers, apotheken, vrijwilligersorganisaties, onderwijsinstanties en het Centrum voor Jeugd en Gezin werken allemaal samen in een NIK. Er zijn zeven Netwerken Integrale Kindzorg. Ze zijn allemaal gekoppeld aan een bepaalde regio.
Wordt je kind bijna 18 jaar en heb je hulp nodig? Neem contact op met de coördinator van het NIK bij jou in de buurt >>>
De coördinator denkt mee, biedt begeleiding en helpt problemen op te lossen.
Dit is een fragment uit het artikel Als je kind 18 jaar wordt in Pal voor u-magazine/gids Nadenken over de toekomst.
De gids is hier verkrijgbaar >>>
Hier vind je meer informatie over Pal voor u >>>
Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg.
