Zelfmanagement: hoe je omgaat met kanker is voor iedereen anders

Nieuw wetenschappelijk onderzoek onderscheidt ‘strategieën’ op 7 verschillende gebieden

Als je ernstig ziek bent, krijg je te maken met allerlei gevolgen op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. En met een ingewikkeld zorgtraject. Hoe je omgaat met kanker, is voor iedereen anders. Recent onderzoek laat zien dat elke patiënt zijn eigen strategie kiest (ook al is dat vaak onbewust). Een van de onderzoekers die zich hierin verdiept is Sophie van Dongen. Ze onderzoekt zelfmanagement bij patiënten met vergevorderde kanker.

Van meebeslissen over je behandeling tot zelf medicatie toedienen. Van internet uitpluizen tot een aangepast dieet volgen. Als je een chronische aandoening hebt, wordt er tegenwoordig van je verwacht dat je je actief bezighoudt met de medische zorg en behandeling die daarbij komen kijken. Dat geldt ook voor mensen die kanker hebben en weten dat ze niet meer beter worden.

Hoe je omgaat met kanker en ernstige ziekte

“Iemand die geconfronteerd wordt met een ongeneeslijke vorm van kanker komt vaak voor veel problemen en uitdagingen te staan. Zo krijgen veel patiënten bijvoorbeeld te maken met toenemende klachten van vermoeidheid, pijn en angst. Ook hun dagelijks leven verandert. Bijvoorbeeld omdat ze niet meer kunt werken of omdat hun sociale relaties met kennissen en dierbaren veranderen. Bovendien worden mensen geconfronteerd met hun naderende levenseinde. Daar komt nog bij dat de zorg en behandeling voor vergevorderde kanker vaak erg complex en intensief zijn. Neem het plannen, coördineren, voorbereiden en bijwonen van medische afspraken. Dat kost dikwijls veel tijd en energie”, vertelt Sophie van Dongen over zelfmanagement en hoe je omgaat met kanker.

Ze werkt aan een promotieonderzoek naar zelfmanagement van patiënten met vergevorderde kanker. Samen met een team van onderzoekers van het Erasmus MC verricht ze uitgebreid (literatuur)onderzoek naar ervaringen en opvattingen ten aanzien van zelfmanagement en zelfmanagementondersteuning van deze patiënten. Het langlopende onderzoek is mogelijk dankzij de Vidi-beurs van haar onderzoeksbegeleider Judith Rietjens.

Wat is zelfmanagement?

Zelfmanagement wordt omschreven als:

“… de strategieën die mensen hanteren om te kunnen omgaan met de fysieke, psychosociale en existentiële gevolgen die het leven met vergevorderde kanker en de behandeling daarvan met zich meebrengen (Rietjens et al., 2018).”

Welke strategie?

In hun onderzoek hebben Sophie en haar collega’s een samenvatting gemaakt van de wetenschappelijke literatuur over hoe je als patiënt omgaat met vergevorderde kanker. Dat blijkt veelzijdig en persoonlijk. Hun zelfmanagement beslaat veel verschillende gebieden. Binnen elk van die gebieden blijken de gehanteerde strategieën uiteenlopend. De onderzoekers onderscheiden gebruikte strategieën op 7 verschillende gebieden:

1 Medisch handelen, denk aan:

zelf symptomen in de gaten houden (o.a. lichamelijke veranderingen, effecten van de medicijnen en/of behandeling).
zelf medicatie toedienen.
behandelinstructies nauwgezet opvolgen.
behandelinstructies negeren (o.a. alternatieve behandelingen uitproberen, extra (pijn)medicatie innemen, medicatie niet innemen, bijvoorbeeld uit angst voor verslaving).

2 Leefstijl, denk aan:

zelf voeding of dieet aanpassen.
complementaire en alternatieve geneeswijzen volgen.
zelf beweging aanpassen (o.a. meer bewegen, zorgen voor een betere balans tussen rust en activiteit).
(meer) tijd en aandacht besteden aan geloof/levensovertuiging.
(meer) tijd en aandacht besteden aan hobby’s/ontspanning (o.a. sport, creatieve activiteiten).
alledaagse activiteiten en bezigheden zoveel mogelijk behouden (evt. met aanpassingen, zoals tussendoor rusten, activiteiten opdelen, hulpmiddelen gebruiken).

Lees ook: 9x dit doet het met je als je lijf je in de steek laat >>

3 Mentale gezondheid, denk aan:

mentale gesteldheid in de gaten houden (o.a. door te schrijven in een dagboek).
psychische zelfhulp toepassen (o.a. focussen op het herkennen, accepteren en/ of bijsturen van emoties, doelen en verwachtingen bijstellen).
betekenisvolle activiteiten ontplooien (o.a. vrijwilligerswerk doen, voorlichting geven over de ziekte).

4 Sociale steun, denk aan:

steun zoeken bij familie en vrienden.
steun zoeken bij zorgprofessionals.
(online) steun zoeken bij lotgenoten.
steun geven aan of regelen voor familie en vrienden.
selectiever worden in sociale contacten (bijvoorbeeld door deze te beperken tot bepaalde mensen of momenten).

Lees ook: Hoe help je iemand het beste uit zijn dag te halen? >>

5 Kennis en informatie, denk aan:

informatie zoeken over ziekte en behandeling.
informatie zoeken over zelfzorg.
bepaalde informatie vermijden (bijvoorbeeld omdat het opnemen en verwerken van die informatie teveel tijd of energie kost of gepaard gaat met negatieve gevoelens).

6 Navigatie en coördinatie, denk aan:

zorg regelen en coördineren (o.a. afspraken maken, een second opinion aanvragen, het medische dossier inkijken).
zorg overdragen/uitbesteden aan anderen/naasten (o.a. afspraken inplannen, medicijnen ophalen).
zelf regelen welke informatie naasten van zorgprofessionals ontvangen (en vice versa).
praktische en/of financiële zaken regelen (o.a. uitvaart regelen, testament vastleggen).

7 Besluitvorming, denk aan:

(samen) beslissen over behandeling.
vroegtijdige zorgplanning (oftewel Advance Care Planning, ACP).
kortetermijndoelen stellen (bijvoorbeeld als alternatief voor onrealistische langetermijndoelen, of om gerichter naar langetermijndoelen toe te werken).

Elkaar helpen met zelfmanagement

Patiënten kunnen elkaar goed ondersteunen in het omgaan met hun ziekte, zorg en behandeling. Zo blijkt uit onderzoek. Daarom worden de bevindingen uit Sophies onderzoek naar zelfmanagement vertaald naar een praktisch hulpmiddel: online groepsbijeenkomsten voor patiënten en naasten die elkaar helpen bij hun zelfmanagement. Ze worden daarin begeleid door mensen die zelf ervaring met kanker hebben of naaste/nabestaande zijn van iemand met kanker. Sophie en haar collega’s zijn momenteel bezig met het ontwikkelen en uittesten van deze aanpak, die een aanpassing is van een succesvol Amerikaans zelfmanagementprogramma.

Maar voor het zover is, rondt ze eerst haar onderzoek naar zelfmanagementondersteuning door zorgprofessionals af. “We kijken niet alleen naar wat patiënten zelf kunnen en willen doen, maar ook naar de ondersteuning hiervan door naasten en zorgprofessionals. Want als zorgprofessional krijg je hoe dan ook met zelfmanagement te maken. Zelfmanagement betekent niet dat je het maar zelf, in je eentje uitzoekt. Samenwerking met naasten en zorgverleners is onmisbaar bij zelfmanagement.”

De rubriek UIT ONDERZOEK BLIJKT vertaalt wetenschappelijk onderzoek naar de dagelijkse praktijk. Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met Erasmus MC. Het volledige artikel kun je hier lezen >>

SOPHIE VAN DONGEN
Na haar studie Gezondheids- en Levenswetenschappen aan de VU belandt Sophie van Dongen, via verschillende onderzoeksstages bij kwetsbare groepen, als onderzoeker bij het Erasmus MC. Hier doet ze onderzoek naar palliatieve zorg, onder meer bij dak- en thuislozen. Inmiddels is ze samen met een team van onderzoekers uit verschillende disciplines bezig met een meerjarenonderzoek naar zelfmanagement bij patiënten met vergevorderde kanker. Haar begeleider Judith Rietjens heeft hiervoor de prestigieuze Vidi-beurs ontvangen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).

Gezondheidscommunicatiedeskundige Annemarie van Bergen volgt al jaren de ontwikkelingen over beter leven met (ernstige) ziekte. Ze schrijft en publiceert erover en helpt hiermee patiënten en naasten keuzes te maken voor een betere kwaliteit van leven. Annemarie is mede-initatiefnemer van Metzorgleven.nl, contentmanager bij Zezz Media en hoofdredacteur van Pal voor u.