en nog 3 belangrijke wetenschappelijke inzichten over zelfmanagement
Iedereen gaat op zijn eigen manier om met ziek zijn en de gevolgen daarvan. Dit wordt zelfmanagement genoemd. Sophie van Dongen onderzoekt zelfmanagement van kankerpatiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Wat is zelfmanagement en wat niet? Sophie licht vier belangrijke inzichten over zelfmanagement toe.
Zelfmanagement gaat over de manieren waarop mensen omgaan met de vaak ingrijpende, gevolgen van een ernstige ziekte. “Zelfmanagement is een term die in de gezondheidszorg steeds vaker wordt gebruikt, maar vaak op verschillende manieren wordt uitgelegd. Een beleidsmaker ziet het soms als een manier om kosten terug te dringen. En een verpleegkundige associeert het eerder met een patiënt die heel actief regie voert over de medische zorg. Voor een patiënt kan het echter om hele andere dingen gaan”, vertelt onderzoeker Sophie van Dongen.
4 belangrijke inzichten over zelfmanagement
Verrassend genoeg is er nog maar weinig wetenschappelijk onderzoek verricht naar zelfmanagement van mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn. Daar brengen Sophie en haar collega’s van Erasmus MC verandering in. Ze zijn bezig met een langdurig onderzoek naar dit thema. Het onderzoek gaat uitgebreid in op wat zelfmanagement inhoudt en wat niet, volgens de verschillende betrokkenen, zoals patiënten, naasten en zorgprofessionals. Dit zijn 4 belangrijke inzichten over zelfmanagement:
Inzicht 1: Zelfmanagement is meer dan omgaan met medische zorg
Zelfmanagement wordt vaak louter vanuit medisch oogpunt benaderd, maar voor veel mensen gaat het juist ook over wat er buiten de context van de professionele medische zorg gebeurt.
Sophie: “Zelfmanagement gaat verder dan alleen de omgang met medische zorg en behandeling. Het gaat ook over het integreren van de ziekte en de behandeling in je dagelijks leven en persoonlijke identiteit. Daar hebben zorgprofessionals vaak weinig zicht op. Patiënten zijn er volgens zorgprofessionals ook niet altijd open over. Ze zoeken bijvoorbeeld naar alternatieve geneeswijzen en zeggen dat niet tegen hun zorgverlener, terwijl die keuzes mogelijk wel van invloed zijn op de medische zorg en behandeling. Voor zorgprofessionals is het vaak niet helemaal duidelijk waar de scheidslijn ligt: wat is hun verantwoordelijkheid en wat is die van de patiënt?”
Inzicht 2: Iedereen doet aan zelfmanagement, maar de manier waarop verschilt per persoon
Zelfmanagement is geen vermogen waarover sommige mensen wel beschikken en andere niet. De vraag is niet óf je aan zelfmanagement doet, maar hóe je dat doet. Er zijn veel verschillende manieren waarop je kunt omgaan met de gevolgen van een ernstige ziekte in je dagelijks leven. Welke manier iemand kiest hangt mede af van persoonlijke voorkeuren en de persoonlijke situatie waarin diegene verkeert. Sophie: “We zien in ons onderzoek dat patiënten op verschillende manieren invulling geven aan hun zelfmanagement. Ze maken andere keuzes en hanteren andere strategieën en stijlen.”
De ene patiënt gaat bijvoorbeeld actief op zoek naar medische informatie, beslist mee over de behandeling en vraagt om een second opinion als hij of zij twijfelt aan het oordeel van een zorgprofessional. Een andere patiënt houdt zich op medisch vlak juist afzijdig, omdat het hem of haar moedeloos maakt. Of omdat hij of zij de kostbare tijd liever aan andere activiteiten besteedt.
Sophie: “Niet iedereen wil actief de regie naar zich toe te trekken, ook al gaan zorgprofessionals en beleidsmakers daar soms wel vanuit. Sommige mensen houden het liefst zoveel mogelijk vast aan alledaagse en vertrouwde routines en rollen. Ook dit is een vorm van zelfmanagement.”
Inzicht 3: Zelfmanagement is soms tegenstrijdig
Uit de verhalen van mensen met vergevorderde kanker blijkt dat hun zelfmanagement soms tegenstrijdig is (of lijkt). Door de beperkte tijd en energie die hen rest, worstelen ze soms met tegenstrijdige gevoelens en wedijverende of veranderende prioriteiten.
Sophie: “Denk bijvoorbeeld aan medicatievoorschriften, die je graag wilt naleven ten behoeve van de behandeling. Tegelijkertijd volg je de medicatievoorschriften niet precies op, omdat de bijwerkingen het uitvoeren van je dagelijkse bezigheden of je sociale rollen in de weg staat. Die tegenstrijdigheid kan dus zitten in gedrag, maar ook in drijfveren en motieven. Bijvoorbeeld het schipperen tussen enerzijds in het moment leven en anderzijds je voorbereiden op het naderende levenseinde.”
Inzicht 4: Zelfmanagement doe je ook (of juist) voor naasten
Voor sommigen is het investeren in het (toekomstige) welzijn van hun dierbaren een belangrijke drijfveer in hun zelfmanagement bij vergevorderde ziekte.
Sophie: “Indirect kan dat ook het eigen welbevinden bevorderen. Denk bijvoorbeeld aan een vader of moeder die zich in de laatste levensfase intensief bezighoudt met de zorg voor de kinderen. Of met het regelen van alternatieve zorg voor als hij of zij er zelf straks niet meer is. Of aan het regelen van de financiële nalatenschap of de uitvaart.”
Lees ook: omgaan met ernstige ziekte is voor iedereen anders >>
Zelfmanagement doe je samen
Wat de inzichten tot dusver laten zien, is dat er geen kant-en-klaar recept bestaat voor optimaal zelfmanagement. De juiste ingrediënten en samenstelling zijn voor elke patiënt weer net iets anders. Een heuse eye-opener is dat zelfmanagement over veel meer gaat dan omgaan met medische zorg. Zelfmanagement gaat ook over hele andere dingen, die zich afspelen bij de mensen thuis, dus buiten de context van de medische zorg. Nog een opvallende ontdekking is dat zelfmanagement tot stand komt in interactie met de sociale en professionele omgeving: zelfmanagement doe je samen!
De rubriek UIT ONDERZOEK BLIJKT vertaalt wetenschappelijk onderzoek naar de dagelijkse praktijk. Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met Erasmus MC. Het volledige artikel kun je hier lezen >>
SOPHIE VAN DONGEN
Na haar studie Gezondheids- en Levenswetenschappen aan de VU belandt Sophie van Dongen, via verschillende onderzoeksstages bij kwetsbare groepen, als onderzoeker bij het Erasmus MC. Hier doet ze onderzoek naar palliatieve zorg, onder meer bij dak- en thuislozen. Inmiddels is ze samen met een team van onderzoekers uit verschillende disciplines bezig met een meerjarenonderzoek naar zelfmanagement bij patiënten met vergevorderde kanker. Haar begeleider Judith Rietjens heeft hiervoor de prestigieuze Vidi-beurs ontvangen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).
Gezondheidscommunicatiedeskundige Annemarie van Bergen volgt al jaren de ontwikkelingen over beter leven met (ernstige) ziekte. Ze schrijft en publiceert erover en helpt hiermee patiënten en naasten keuzes te maken voor een betere kwaliteit van leven. Annemarie is mede-initatiefnemer van Metzorgleven.nl, contentmanager bij Zezz Media en hoofdredacteur van Pal voor u.
