Door heel Nederland zijn circa 12.000 opgeleide vrijwilligers van VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) actief die ondersteunen bij de intensieve zorg in de laatste levensfase. Dit kan thuis zijn, in het hospice of in een zorginstelling. Zij bieden een luisterend oor en geven tijd en aandacht aan de cliënt en diens naasten. Ook Ria is vrijwilliger bij VPTZ.
Als ouders van een ernstig ziek kind weet je vaak niet dat er veel verandert in de (palliatieve) zorg als je kind 18 jaar wordt. Vanaf dat moment krijg je namelijk te maken met volwassenzorg (18+) in plaats van kinderzorg (18-). Dat kan de nodige verrassingen opleveren. Het overkwam ook Sarike, moeder van Bram.
Seksualiteit en intimiteit zijn onderwerpen die in de palliatieve fase vaak onderbelicht blijven. Veel mensen vinden het lastig om erover te praten als ze bijvoorbeeld geen zin meer hebben in seks. Ook zorgverleners, terwijl het juist veel kan doen voor de kwaliteit van leven. Verpleegkundig specialist Corien Eeltink en patiënt Marloes Noordhoek durfden het gesprek wél te starten.
Met zijn stellige overtuiging dat we het leven tekort doen als we de dood negeren, doet hij er als arts palliatieve geneeskunde nu alles aan om het leven van patiënten zo goed mogelijk vorm te geven. Want totdat de dood zich aandient, is er leven, aldus Christiaan Rhodius. “Een dokter die zegt dat iemand is uitbehandeld, doet de patiënt daarmee tekort.”
Vanaf het moment dat duidelijk is dat je niet meer beter wordt, krijg je palliatieve zorg. In deze fase gaat het over nadenken welke zorg je in de toekomst wilt ontvangen. Dat geeft je richting om te leven en sterven op een manier die bij jou past.
Vaak wordt gedacht dat een wilsverklaring hetzelfde is als een euthanasieverklaring. Dat is niet zo. En er zijn meer misverstanden rond euthanasie, heeft Frank van de Berg gemerkt. De gepensioneerde huisarts, die zelf de wilsverklaring Zo denk ik erover heeft ingevuld, licht een paar veelvoorkomende misverstanden toe.
Al kan het nog een tijdje duren, voor Charles is het vanzelfsprekend dat zijn leven een keer is afgelopen. Hij vulde de wilsverklaring Zo denk ik erover in, want hij wil zelfbeschikking over zijn levenseinde. “Ik weet nu veel beter waarvoor ik kies.”
Je hebt het vast ook wel eens ervaren. Als je te maken hebt met zorg is goede communicatie cruciaal. Maar hoe doe je dat: beter communiceren voor betere zorg? Deze wetenschappelijke inzichten helpen je op weg.
Goede communicatie is een belangrijk onderdeel van de (palliatieve) zorg. Dat is allang bekend en er is dan ook veel aandacht voor. Toch is een goede afstemming tussen de arts of verpleegkundige en patiënt en naasten niet altijd vanzelfsprekend, weet onderzoeker Marijanne Engel. Ze onderzocht effectieve communicatie tussen zorgverleners, patiënten en naasten.
Al sta je er misschien niet altijd bij stil. Communicatie tussen patiënt en zorgverlener is een belangrijke rode draad in jullie relatie. Het draagt voor een belangrijk deel bij aan goede zorg. Een goede reden om eens onder te loep te nemen of er nog iets te verbeteren valt.
Samen met onderzoekscollega’s van het Erasmus MC en UMC Utrecht onderzocht Marijanne Engel effectieve communicatie tussen patiënt, naaste en zorgverlener in de palliatieve zorg. Marijanne. Dit zijn de belangrijkste inzichten uit haar onderzoek, waar je als zorgverlener ongeacht de setting waar je werkt je voordeel mee kunt doen.
Wees je ervan bewust dat alle communicatie twee kanten heeft. De ene kant is het uitwisselen van informatie, bijvoorbeeld over de diagnose of behandelopties. De andere kant is gericht op het bevorderen van de relatie met de patiënt en naaste en ruimte geven aan emoties.
Als zorgverlener geef je niet alleen informatie. Je krijgt ook informatie van je patiënt. Zij informeren je immers hoe het met ze gaat. Zijn de symptomen verbeterd of verslechterd? Zijn er nieuwe klachten opgetreden?
Veel van het contact is doelgericht en draait om afspraken maken en behandelingen bespreken. Patiënten en naasten stellen aandacht voor het niet-medische deel zeer op prijs. Die affectieve kant van het contact vinden ze erg waardevol. Vraag dus gerust hoe het thuis gaat. Of sta eens stil bij de emotionele kant van het ziek-zijn. En toon hardop begrip als je patiënt slecht nieuws heeft gekregen.
Continuïteit in de zorg is belangrijk voor patiënten. Een centraal aanspreekpunt voor zaken rond de zorg, zoals een casemanager, vinden ze dan ook erg prettig. En als iemand anders de zorg voor hen overneemt, willen patiënten graag weten waar ze terecht kunnen met hun vragen en problemen. Ook al maken ze er geen gebruik van, het idee dat ze bij iemand terecht kunnen als het nodig is, is geruststellend.
De zorg voor patiënten en naasten, zeker bij palliatieve zorg, draait om maatwerk. Timing is alles, dat geldt zeker voor de communicatie met je patiënt. Hoeveel informatie geef je wanneer? Bied een extra gesprek aan, bijvoorbeeld als iemand slecht nieuws heeft gekregen en tijd nodig heeft om dat te verwerken. Door het juiste moment te peilen kun je je patiënt echt helpen.
Misschien ben je je er niet van bewust, maar de (palliatieve) zorg heeft een eigen taalgebruik ontwikkeld waar patiënten en naasten lang niet altijd bekend mee zijn. Hierdoor begrijpen ze niet altijd wat er wordt gezegd. Veel mensen weten niet wat ‘ernstig ziek’ inhoudt of wat wordt bedoeld met comfortabel maken.
Voor naasten geldt dat ze zich vaak niet gezien voelen als partner of kind. Of in de zware rol van mantelzorger. Alleen al dat dit benoemd wordt, doet veel voor ze. Naasten vinden het ook prettig als ze een apart gesprek krijgen aangeboden, zodat ze zich kunnen voorbereiden op wat gaat komen. Als je dat als zorgverlener merkt, kun je ernaar vragen: vindt u het goed om hier alleen over door te praten? Uiteraard moet de patiënt hiermee akkoord gaan.
In dit wachtkamerpakket van samenwerkingspartner Pal voor u vind je uitgebreide informatie over waar je mee te maken krijgt in de laatste levensfase. Ja, hier wil ik meer van weten >>>
Gezondheidscommunicatiedeskundige Annemarie van Bergen volgt al jaren de ontwikkelingen over beter leven met (ernstige) ziekte. Ze schrijft en publiceert erover en helpt hiermee patiënten en naasten keuzes te maken voor een betere kwaliteit van leven. Annemarie is mede-initatiefnemer van Metzorgleven.nl, contentmanager bij Zezz Media en hoofdredacteur van Pal voor u.
