Zo pak je dat (wetenschappelijk verantwoord) aan
UIT ONDERZOEK BLIJKT dat nadenken over welke zorg en behandeling je wenst als je gezondheid achteruit gaat als voordeel heeft dat de zorg in de toekomst beter is afgestemd op je voorkeuren. In vaktaal wordt dit ACP genoemd oftewel Advance Care Planning oftewel vroegtijdige zorgplanning. Maar wat is ACP precies? En hoe kun je dit als arts en patiënt samen regelen? Wetenschapper Ida Korfage onderzoekt het wereldwijd met als resultaat onder meer een praktisch stappenplan om toekomstige zorg op een rijtje te zetten.
Advance Care Planning is eigenlijk hetzelfde als nadenken over de zorg die je in de toekomst zou willen ontvangen. Wat vind je belangrijk? Wat zijn je wensen? Welke verwachtingen heb je? En hoe kun je dat bespreken? Wereldwijd is er veel interesse voor wat in de zorg Advance Care Planning (ACP) wordt genoemd. Ook in Nederland staat deze zogenoemde ‘vroegtijdige zorgplanning’ al langere tijd in de belangstelling.
“Vroeger legden vooral mensen met dementie hun zorgwensen en voorkeuren vast in een wilsverklaring voor het geval ze later niet meer zelf kunnen aangeven wat ze willen. Tegenwoordig zijn er meer mensen die nadenken over welke toekomstige behandelingen ze wel of niet willen ondergaan. Ze vinden het belangrijk dat iemand anders op de hoogte is en met hen kan meedenken”, vertelt Ida Korfage, docent en onderzoeker maatschappelijke gezondheidszorg bij Erasmus MC. “Door na te denken over je toekomstige zorg, wat je ermee wil en dit ook aan te kaarten bij je (huis)arts en familie voorkom je dat je in een lastige situatie belandt waarbij er snelle beslissingen genomen moeten worden. Beslissingen die je misschien niet zou hebben gewild als je van tevoren had overlegd met de zorgverlener en je naasten.”
Wat is ACP?
Hoewel ACP wereldwijd wordt toegepast, is het Ida Korfage opgevallen dat er niet in alle landen hetzelfde onder wordt verstaan. Dit gemis zet haar aan tot een internationaal onderzoek, waarbij ze met haar collega Judith Rietjens ruim honderd deskundigen in veertien landen benadert. Het panel komt tot een duidelijke omschrijving:
“Advance care planning stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, deze doelen en voorkeuren te bespreken met familie en zorgverleners en om eventuele voorkeuren vast te leggen en indien nodig te herzien.”
Ida: “Je bent er dus niet zomaar met een wilsverklaring invullen. Er is goede uitleg nodig. En goede onderlinge communicatie waarbij je als patiënt aangeeft wat je belangrijk vindt en waarbij de arts kan aangeven hoe zinvol een medische behandeling is. ACP is dus vooral een communicatieproces.” Ze benadrukt: “Als patiënt kun je niet bepalen dat je per se pil A wil in plaats van pil B. Het gaat erom dat je vooruitkijkt naar je toekomstige situatie. Wat verwacht je van de zorg en behandeling? Wat vind je belangrijk? Welk doel wil je bereiken? Door dit met je zorgverlener te bespreken, kan deze aangeven of en welke medische behandeling zinvol is of juist niet. Zo bekijk je samen wat de beste behandeling is die bij jou en jouw situatie past.”
AAN DE SLAG MET DE KEUZEHULP
Een keuzehulp is een online hulpmiddel dat je helpt om te kiezen welke zorg en behandeling het beste past bij jouw persoonlijke situatie en voorkeuren. De keuzehulp Verken uw wensen voor zorg en behandeling op Thuisarts.nl is mede gebaseerd op de ACP-kennis en kunde van Ida Korfage en haar mede-onderzoekers van Erasmus MC.
Vul je liever op papier je voorkeuren en keuzes in? Kijk dan hier >>
In 9 stappen toekomstige zorg regelen
In Nederland is meestal de huisarts de aangewezen persoon om de toekomstige zorg en behandeling te bespreken. Hij of zij heeft immers het meeste contact met patiënten en kent ze het beste. Samen met het internationale panel heeft Ida Korfage ook aanbevelingen gedaan over welke elementen zeker aan bod horen te komen. Deze zijn verwerkt in een praktisch stappenplan:
Stap 1. Bekendheid
Bedenk wat je al weet over ACP. Welke vragen heb je nog?
Arts: leg uit wat ACP is. Waarom leidt ACP tot betere zorg? Wat zijn de voordelen/beperkingen? Hoe zit het juridisch in elkaar?
Stap 2. Wensen en verwachtingen
Besluit of je wil deelnemen. Waarom wel/niet? Wat zijn je wensen en verwachtingen?
Arts: leg uit wat deelname wel/niet inhoudt. Hou hierbij ook rekening met wensen, verwachtingen en in hoeverre je patiënt betrokken wil zijn.
Stap 3. Kennis en ervaringen
Onderzoek je persoonlijke ervaringen, kennis, zorgen, waarden op het gebied van je gezondheid. Kun je hierbij de lichamelijke, psychologische, sociale, spirituele kanten apart beschrijven?
Arts: verken en bevraag persoonlijke ervaringen, kennis, zorgen, waarden op het gebied van gezondheid. Ga ook in op de lichamelijke, psychologische, sociale, spirituele aspecten.
Stap 4. Doelen
Bedenk wat je doelen zijn voor de zorg en behandeling in de toekomst. Weet je wat je belangrijk vindt?
Arts: bespreek de doelen voor de zorg en behandeling in de toekomst. Passen ze bij de persoonlijke en medische situatie van de patiënt?
Stap 5. Aanvullende informatie over zorg en ziekte
Verwerk aanvullende informatie over de diagnose, het ziekteverloop, prognose, voor-/nadelen van mogelijke behandelingen en zorgopties. Wat betekent dat voor je doelen?
Arts: geef aanvullende informatie over de diagnose, het ziekteverloop, prognose, voor-/nadelen van mogelijke behandelingen en zorgopties. Zijn er mogelijke gevolgen voor eerder gemaakte keuzes?
Stap 6. Aanvullende informatie over doelen en voorkeuren
Geef (als het nodig is) aanvullende informatie over je doelen en wensen voor medische behandeling en zorg in de toekomst.
Arts: bespreek (als het nodig is) aanvullende informatie over doelen en wensen voor medische behandeling en zorg in de toekomst. Leg ook uit of ze realistisch zijn.
Stap 7. Contactpersoon
Bedenk of je een contactpersoon wil aanwijzen, die namens jou handelt als je dat zelf niet meer kunt. Wil je op papier zetten dat deze persoon je zorgvertegenwoordiger is?
Arts: bespreek de mogelijkheid om een contactpersoon aan te wijzen. Bespreek ook hoeveel ruimte deze zorgvertegenwoordiger krijgt in de medische besluitvorming als de patiënt zelf zijn of haar voorkeuren niet kenbaar kan maken.
Stap 8. Wilsverklaring
Bedenk of je de besproken wensen, waarden, doelen en voorkeuren vastlegt in een wilsverklaring. Hoe en wanneer breng je je naasten (en eventuele andere zorgverleners) op de hoogte?
Arts: leg uit dat de patiënt zijn/haar waarden, doelen en voorkeuren kan vastleggen in een wilsverklaring. Bespreek ook waarom het belangrijk is dat naasten (en eventuele andere zorgverleners) hiervan op de hoogte zijn en hoe de patiënt dit kan regelen (bijvoorbeeld door de betrokkenen een kopie te geven).
Stap 9. Veranderen en aanpassen
Onthoud dat je de besproken en vastgelegde doelen en voorkeuren (inclusief wilsverklaring) altijd kunt veranderen, aanpassen of laten vervallen. Hoe en wanneer kun je dit regelen?
Arts: leg uit dat de patiënt de besproken en vastgelegde doelen en voorkeuren (inclusief wilsverklaring) altijd kan wijzigen, bijvoorbeeld omdat de persoonlijke of medische situatie verandert. Geef ook aan hoe en wanneer de patiënt dit kan regelen.
De rubriek UIT ONDERZOEK BLIJKT vertaalt wetenschappelijk onderzoek naar de dagelijkse praktijk. Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met Erasmus MC. Het volledige artikel kun je hier lezen.
IDA KORFAGE
Ida Korfage is van oorsprong verpleegkundige en studeerde daarna economie en epidemiologie. Ze werkt als docent en onderzoeker bij de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC . Hier begeleidt ze bovendien promovendi die de kwaliteit van leven en besluitvorming in de zorg onderzoeken: welk informatie is nodig om goed keuzes te kunnen maken?
Gezondheidscommunicatiedeskundige Annemarie van Bergen volgt al jaren de ontwikkelingen over beter leven met (ernstige) ziekte. Ze schrijft en publiceert erover en helpt hiermee patiënten en naasten keuzes te maken voor een betere kwaliteit van leven. Annemarie is mede-initatiefnemer van Metzorgleven.nl, contentmanager bij Zezz Media en hoofdredacteur van Pal voor u.
