Als je te horen hebt gekregen dat je niet meer beter wordt, weet je vaak niet wat er op je afkomt. NFK onderzocht drie belangrijke thema’s waar patiënten mee te maken krijgen: het gesprek waarin ze horen niet meer beter te worden, hulp van het ziekenhuis en praten over het levenseinde.
“We ontvingen al langere tijd signalen van patiënten dat ze na de boodschap ongeneeslijk ziek te zijn geen verdere hulp, begeleiding of informatie kregen van het ziekenhuis”, vertelt Dorien Tange, belangenbehartiger van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en inhoudelijk projectleider van het onderzoek over de laatste levensfase. >Dorien: “We zijn dit onderzoek daarom gestart om meer inzicht te krijgen in de omvang van dit probleem. En welke hulp krijgen mensen wel aangeboden? We waren ook benieuwd wat de ervaringen van patiënten zijn met het gesprek waarin ze horen niet meer beter te worden. Bovendien wilden we onderzoeken of patiënten er behoefte aan hebben om met zorgprofessionals te praten over het levenseinde. Hebben zij ervaringen met zorgverleners die daar het initiatief toe nemen, en vinden ze dat ook belangrijk?”
Dit zijn 3 belangrijke thema’s die in het onderzoek zijn aangekaart:
1. Gesprek waarin je hoort niet meer beter te worden
Tijdens het gesprek waarin patiënten horen dat ze niet meer beter worden, het zogenaamde slechtnieuwsgesprek, vinden patiënten (emotionele) steun van de zorgverlener erg belangrijk. Ze geven deze behoefte een 8,3. De waardering voor de ontvangen steun waarderen ze echter met een 6,4. Opvallend: patiënten zijn meer tevreden over de steun van de zorgverlener als ze ook tevreden zijn over de genomen tijd voor het slechtnieuwsgesprek.
Tip: Hoe help je de dokter jou beter te helpen?
2. Hulp van het ziekenhuis
Patiënten hechten veel belang aan verdere hulp van het ziekenhuis. Ze geven de behoefte een 8,7. Ze hebben vooral behoefte aan:
- een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis
- aandacht/steun voor naasten
- informatie en advies over psychische klachten
3. Praten over het levenseinde
De meeste mensen willen op enig moment een gesprek voeren over het levenseinde. Sommige mensen willen dit ook niet. Het is van belang dit gesprek zo vroeg mogelijk te voeren als de patiënt dit wil, zodat de zorg zo goed mogelijk afgestemd kan worden op de behoeften van de patiënt en zijn naasten.
Patiënten vinden het redelijk belangrijk dat de zorgverlener het initiatief neemt om te praten over het levenseinde, deze behoefte krijgt een 7,1 (maar dat gebeurt slechts in 1 op de 5 keer).
Kankerpatiënten praten het liefst over het levenseinde met:
- hun partner
- de huisarts
- hun kinderen
- de behandelend arts in het ziekenhuis.
Benieuwd naar de volledige resultaten?
Die vind je hier. En hier vind je de belangrijkste resultaten in een oogopslag.