Een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, daar draait het om als je te maken hebt met een ernstige ziekte. Gezondheidspsycholoog Emma Hafkamp heeft er dagelijks mee te maken. Samen met haar patiënt gaat ze op zoek naar een betere kwaliteit van leven. Wat betekent kwaliteit van leven voor hem of haar en wat is daarvoor nodig?
Kwaliteit van leven gaat over je fysieke, psychische, sociale en spirituele functioneren en je oordeel daarover. Emma Hafkamp is GZ-psycholoog binnen het Centrum voor Kwaliteit van Leven (CKvL) van het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Ze biedt psychosociale behandeling aan palliatieve patiënten met kanker.
> Lees ook: Ongeneeslijk ziek, wat gaat er door je heen?
Kwaliteit van leven verbeteren
Emma werkt met CALM (Managing Cancer and Living Meaningfully), een kortdurende psychotherapie die in Canada is ontwikkeld voor mensen met uitgezaaide kanker die een relatief beperkte levensverwachting hebben. De therapie is bedoeld om klachten als spanning, depressiviteit en angst te verminderen en de kwaliteit van leven in deze laatste levensfase te verbeteren. Emma: “CALM is een semi-gestructureerde therapie, dat betekent dat er geen vast protocol is. We behandelen vier onderwerpen die veelvuldig een rol spelen bij deze patiëntengroep.”
1. Symptomen managen
Het eerste onderwerp is het managen van symptomen en de communicatie met het medisch systeem. “Dus: als ik klachten heb, weet ik dan bij wie ik terecht kan? Hoe gaat het gesprek met de arts? Kan en durf ik mijn ei kwijt? Verloopt het gesprek stroef?”, vertelt Emma. “Het gaat erom een weg te vinden in het medisch systeem waarin iemand beland is door de ziekte.”
2. Veranderingen in jezelf en in je relaties
Het tweede onderwerp gaat over veranderingen in jezelf en in je relaties met naasten. Emma: “Wat doet de kanker met je zelfbeeld, je zelfwaarde en met de rollen die je in het leven vervult? Hoe kun je nog moeder zijn, dochter, zus? Hoe verandert dat, en hoe ga je daarmee om?
3. Betekenisvol leven
Het derde en vierde onderwerp kunnen gezien worden als twee kanten van dezelfde medaille. Het ene gaat over leven in de laatste levensfase: hoe kun je nog betekenisvol leven, ook al weet je dat het einde nabij is? Welke waarden zijn nu belangrijk voor je? Hoe ga je die invullen? Zijn er prioriteiten die veranderen ten opzichte van eerder? Hoe kan je nog echt leven? “Soms zie je dat mensen gaan zitten in de wachtkamer van de dood, die niet meer goed weten te leven. Terwijl het ook in deze laatste levensfase zo belangrijk is om contact en verbinding met jezelf en anderen te maken. Dat er nog wel veel mogelijk is naast de dingen die niet meer mogelijk zijn.”
4. Ruimte voor sterfelijkheid
Het laatste onderwerp gaat juist over die andere kant: dat er ruimte gemaakt wordt om te spreken over de dood en sterfelijkheid, welke gedachten iemand daar over heeft en welke angsten daar misschien bij komen kijken. Welke rol religie daar misschien in speelt. Emma: “Het gaat ook over gedachten en gevoelens in meer praktische zin: hoe ga je dat doen straks als je afhankelijk wordt? Wie gaat er voor je zorgen? Wat vind je belangrijk bij je sterfbed, wie zijn er aanwezig, wie niet? Heb je al een idee over begrafenis of crematie? Sommige mensen durven hier nog niet over te praten, of willen het niet. Dat wordt gerespecteerd. Het belangrijkst is dan om wel een uitnodiging te bieden, dat iemand weet dat erover gepraat kan worden. Juist omdat dat soms in de eigen omgeving nog weleens moeilijk kan zijn.”
Belangrijkste thema’s
Deze vier onderwerpen zijn onderling verbonden, maar hoeven niet in een bepaalde volgorde aan bod te komen. “Ze worden in ieder geval wel allemaal even aangeraakt om te kijken waar de belangrijkste thema’s voor de patiënt liggen”, licht Emma toe. “Patiënten mogen ook altijd een naaste meenemen naar de sessie; bijvoorbeeld een partner, een kind, een broer of zus. Misschien wel het hele gezin. Dat is aan de patiënt.