Vier jaar geleden kreeg Lenneke de Mooij te horen dat haar uitgezaaide eierstokkanker niet meer te genezen is. Lenneke: “De schrik is groot als het woord palliatief valt. Dat klinkt als bijna-dood.” Ze gebruikt het woord dus liever niet en dit is waarom.
Nadat het woord palliatief was gevallen, sprak de arts in eerste instantie over een levensverwachting van een jaar. De behandelingen die Lenneke daarop kreeg, sloegen echter zo goed aan dat de arts de verwachtingen naar boven bij stelde, tot grote vreugde van Lenneke. “Misschien kunnen we de behandeling zelfs als curatief zien”, sprak de geneeskundige haar hoop uit. Een hele tijd verliep het ziekteproces voorspoedig, maar toen ging het mis. Precies drie jaar later werd een recidief ontdekt en Lenneke wist wat dat betekent: “Dan kun je echt niet meer beter worden.”
> Lees ook: Ongeneeslijk ziek, wat gaat er door je heen?
Het woord palliatief
De term palliatief gebruikt ze liever niet, ze vindt het een vervelend woord. Dit zijn haar overwegingen:
- Palliatief is een verwarrende term.
Er is geen mooi eenduidig synoniem voor. Curatief is genezend. Dat is helder. Palliatief is dat niet, er zijn veel woorden voor nodig om te beschrijven wat het inhoudt. - “U wordt niet meer beter” klinkt minder ernstig dan “U bent palliatief”.
Tenminste, als patiënt krijg je soms deze indruk van de artsen. Dat is misschien niet zo, maar psychisch gezien is het fijner om te horen dat je niet meer beter wordt, dan dat je palliatief bent. En het is ook fijner om dat zo aan je omgeving te vertellen: “Ik ben ongeneeslijk ziek, maar de arts heeft het gelukkig nog niet over palliatief.” - Je hoort palliatief, maar je denkt terminaal.
Dat is best bijzonder, want de twee woorden lijken helemaal niet op elkaar. Toch denken de meeste mensen dat palliatief en terminaal bijna hetzelfde zijn, want ze worden vaak in een adem genoemd. Denk maar aan vrijwillige palliatieve terminale zorg. - Het woord palliatief wordt ook gekoppeld aan sedatie: palliatieve sedatie.
Dat maakt ook dat palliatief zo terminaal klinkt. - Palliatief wordt geassocieerd met sterven, terwijl het in deze fase juist gaat over leven.
Over dingen doen die je (nog) graag wilt en kunt doen. Je liefsten vertellen dat je van ze houdt bijvoorbeeld. Of zeggen hoe belangrijk die ander voor je is. Afscheid nemen is iets voor de allerlaatste fase.
> Lees ook: Palliatieve zorg, wat is dat eigenlijk?
Lenneke de Mooij heeft uitgezaaide eierstokkanker. Ze is actief voor Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. “Kan ik mijn ziekte en situatie misschien ombuigen zodat er iets zinvols uit voort kan komen?” vroeg ze zich af. In haar blog Heleentje is ziek deelt ze daarom haar ervaringen en bevindingen over hoe ze leeft met de ziekte kanker in haar leven.
