Ervaringsdeskundige en onderzoeker Jenny van der Steen
Mensen met dementie hebben vaak nog jaren te leven. Toch is vanaf het begin palliatieve zorg al in beeld. Waarom is dat eigenlijk en wat kan palliatieve zorg toevoegen aan dementiezorg? Ervaringsdeskundige en onderzoeker Jenny van der Steen geeft antwoord in Pal voor u magazine/hulpgids: Palliatieve zorg bij dementie.
Voor veel zieke mensen in de laatste levensfase is thuis sterven een wens. Naast waardevol is dit voor partners, kinderen en andere naasten vaak ook intensief. Hulp van een vrijwilliger van VPTZ Nederland (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland) kan dan een zinvol steuntje in de rug zijn, weet ook huisarts en adviserend bestuurslid van VPTZ de Biltse kernen, Jolanda Nijboer. Zij bespreekt de mogelijkheden regelmatig in haar praktijk. Juist omdat iemand toelaten in zo’n intieme fase best complex is.
Door dementie kun je met heel wat zorgverleners en instanties te maken krijgen. Deze werken lokaal samen in een netwerk dementie. Nederland telt zo’n 65 dementienetwerken. Rika Roffelsen is coördinator bij Netwerk Dementie Drenthe.
“Toen ik in rouw was wilde ik anderen niet tot last zijn. Ik had het gevoel dat ik er niet over kon praten en ik durfde niet te huilen. Ik wil dat mensen niet hetzelfde ervaren als ik vroeger.” Daarom is Bloem Visser vrijwilliger bij de Vereniging leven met dood. Met de Rouwchat, Rouwmail en Rouwtelefoon biedt de vereniging (gratis en indien gewenst anoniem) ondersteuning bij rouw en verlies.
Vaak staan we er niet bij stil dat ook kinderen en jongeren palliatieve zorg nodig kunnen hebben. Het gaat vaak om complexe en multidisciplinaire zorg, waarbij gemiddeld twintig tot veertig (zorg)professionals betrokken zijn. Terwijl de wereld op zijn kop staat, moet je als gezin daarin je weg zien te vinden. En ondertussen je sociale leven, relatie en werk in de lucht proberen te houden. Wat er op je afkomt en hoe je hierbij ondersteund kunt worden vertelt Julian.
Als je zorgt voor iemand in de laatste levensfase, raakt je rol als partner, kind of ouder makkelijk op de achtergrond. Vaak komt er door de intensieve zorg zoveel op je af, dat je zowel lichamelijk als mentaal uitgeput kan raken. Vrijwilligers van VPTZ ondersteunen zowel cliënten als naasten, zo krijgen deze de ruimte om met meer rust en aandacht goed afscheid te kunnen nemen.
Palliatieve zorg is voor mensen die niet meer beter worden én hun naaste omgeving. Je krijgt deze zorg wanneer de (medische) behandeling zich richt op voorkomen en verminderen van klachten en problemen. Wanneer en waar krijg je palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is zorg in de laatste levensfase en is gericht op de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden. Goede palliatieve zorg is belangrijk, voor jou als patiënt en voor jou als naaste. Waarom is palliatieve zorg zo belangrijk? Sowieso om deze 5 redenen.
Door heel Nederland zijn circa 12.000 opgeleide vrijwilligers van VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) actief die ondersteunen bij de intensieve zorg in de laatste levensfase. Dit kan thuis zijn, in het hospice of in een zorginstelling. Zij bieden een luisterend oor en geven tijd en aandacht aan de cliënt en diens naasten. Ook Ria is vrijwilliger bij VPTZ.
Als ouders van een ernstig ziek kind weet je vaak niet dat er veel verandert in de (palliatieve) zorg als je kind 18 jaar wordt. Vanaf dat moment krijg je namelijk te maken met volwassenzorg (18+) in plaats van kinderzorg (18-). Dat kan de nodige verrassingen opleveren. Het overkwam ook Sarike, moeder van Bram.