Het is weer een prachtige dag, met een diepblauwe lucht. Carolien is vroeg wakker. Vandaag heeft ze een telefonische afspraak met de oncoloog. Ter voorbereiding kijkt ze in haar patiëntendossier en verdiept ze zich in de medische termen.
Dinsdag 26 mei
Carolien: “Gisteren heb ik mijn bloed laten prikken, inclusief tumormarkers. Omdat ik doelgerichte medicijnen slik die de kanker onder controle moeten houden, moet ik elke maand worden gecontroleerd. Hoewel deze pil minder bijwerkingen heeft dan chemotherapie, en ik er fysiek niets van merk, is het geen snoepgoed. Bij mij zijn de witte bloedlichaampjes (weerstand), bloedplaatjes en nierfunctie zaken om goed op te letten.
Bloedwaarden
Ik bereid het gesprek met mijn arts voor, en kijk in mijn patiëntendossier en lees de medische termen. Ik check de bloedwaarden van de vorige maand, zodat ik gerichte vragen kan stellen. Dat vind ik altijd de moeite waard. Toen mijn witte bloedlichaampjes twee maanden geleden wat aan de lage kant waren, vroeg ik mij bijvoorbeeld af of ik extra maatregelen moest nemen vanwege corona. Ik nam het zekere voor het onzekere, en vond het niet nodig om erover te bellen, omdat die waarden nou ook weer niet zo laag waren. Maar het was wel handig om dit tijdens de reguliere afspraak te bespreken.
En zo is het met veel documenten uit het patiëntendossier. Je kunt er veel aan hebben, mits je begrijpt wat er staat, en je weet hoe je de inhoud (globaal) moet interpreteren. Dat kan een aardige uitdaging zijn, met de medische taal in brieven van de specialist aan de huisarts, verslagen van echo’s, scans of foto’s en uitslagen van laboratoriumonderzoek.
‘Zo krijg ik steeds meer inzicht in de betekenis van al die documenten’
Naslagwerk
Er is niet één bron waaruit je alle termen kunt halen. Google en de woordenlijst van de Belgische Stichting Tegen Kanker bieden vaak uitkomst, maar ze geven geen antwoord op alle vragen.
Zo is de betekenis van het veelvoorkomende woord ‘aspect’ uit radiologische verslagen nergens te vinden, behalve in Pinkhof Geneeskundig Woordenboek. Dit is het standaardwerk voor elke arts, maar ook leken kunnen er prima mee werken omdat de medische termen ook worden vertaald in normaal Nederlands. Het is wel duur – 100 euro -, maar op internet kun je het naslagwerk vaak voor de helft van de prijs vinden.
Meedenken over mijn behandeling
Aan de hand van deze drie bronnen stel ik een persoonlijke lijst samen op basis van veelvoorkomende termen uit mijn dossier. Mijn arts vraag ik om uitleg over bepaalde passages en cijfers in verslagen en uitslagen. Zo krijg ik steeds meer inzicht in de betekenis van al die documenten en kan ik steeds beter meedenken over mijn behandeling. Het kost wat tijd, maar dan heb je ook wat.”
Carolien Hovenier heeft eierstokkanker. Meteen de ‘hoofdprijs’, fase IV. Nooit gedacht dat dit zou kunnen gebeuren, want haar familie wordt stokoud en als iemand kanker kreeg was dat op zeer hoge leeftijd. Bovendien liep Carolien marathons, at ze gezond en had ze weinig stress. Carolien heeft veel keuzes gemaakt, die ze niet altijd kon overzien. Ziekenhuis en arts kiezen, second opinion aanvragen, patiëntendossier doorgronden, informatie opzoeken over behandelingen, … Omdat ze redacteur is, heeft ze hier een boek over geschreven: ‘Dubbel verdriet is niet nodig – praktische gids voor mensen met kanker’. De opbrengsten gaan naar Olijf, netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker, waar ze actief is als vrijwilliger.