Leven tot het laatst doe je op je eigen manier

Hoe leef je verder met een ongeneeslijke ziekte? Wat past bij jouw situatie? Ieder mens en iedere situatie is anders. Deze hulpgids van Pal voor u  laat zien dat palliatieve zorg altijd persoonlijk is: afgestemd op wie jij bent en wat jij belangrijk vindt. Want leven tot het laatst doe je op je eigen manier.

Wat die zorg inhoudt, verschilt per persoon. Voor de één gaat het om klachten verlichten, zodat er energie overblijft voor waardevolle momenten. Voor de ander om gesprekken die angsten verzachten. En weer een ander vindt steun in praktische hulp of de nabijheid van familie en vrienden. Palliatieve zorg sluit aan bij jouw wensen en situatie: geen vast recept, maar zorg en steun die bij jou passen.

In Pal voor u lees je persoonlijke verhalen die laten zien hoe verschillend mensen omgaan met een ongeneeslijke ziekte. Zo vertelt Marcia, moeder van Renze (8), hoe muziek haar gezin kracht geeft. Bidjai laat zien dat in zijn Surinaams-Hindoestaanse cultuur vaak níet over ziekte wordt gesproken, terwijl hij daar juist wél voor kiest. En Claudia kreeg onverwacht de kans haar leven opnieuw op te pakken en ontmoette in die periode haar nieuwe partner Annemieke. Ook ontdek je hoe je met een wilsverklaring duidelijk maakt wat voor jóu belangrijk is.

Informatief zijn de bijdragen van deskundigen. Rob Bruntink legt uit waarom palliatieve zorg altijd persoonlijk is en hoe je eigen regie kunt nemen. Mustafa Bulut deelt inzichten over omgaan met culturele verschillen en de rol van familiebanden. En in het dossier lees je hoe verschillend de laatste fase van je leven beleefd kan worden. Jong, oud met of zonder beperking iedereen vindt iets anders belangrijk.

Over Pal voor u
Pal voor u geeft voorlichting over palliatieve zorg, de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten.

Tip

Dit artikel wordt vaak samen met de wilsverklaring Zo denk ik erover besteld. Bestel je meerdere producten tegelijk, dan betaal je maar één keer verzendkosten. Bij bestellingen vanaf € 40,- nemen wij de verzendkosten voor onze rekening.

Specificaties

formaat: 210 x 270 mm
pagina’s: 52

Met palliatieve zorg kun je niet vroeg genoeg beginnen

Helaas is dementie niet te genezen, ook al kun je vaak nog jarenlang leven met de ziekte. Al die tijd, dus meteen vanaf de diagnose, kun je een beroep doen op palliatieve zorg. Palliatieve zorg richt zich op kwaliteit van leven, zodra genezing niet meer mogelijk is. Wat dat betekent is voor iedereen anders. Bij de een gaat palliatieve zorg vooral over het verminderen van klachten als pijn of vermoeidheid. Bij de ander staat juist emotionele steun en zingeving voorop. Dat maakt palliatieve zorg zo bijzonder: de zorg is heel breed en altijd afgestemd op dat wat je nodig hebt. En ook naasten kunnen er gebruik van maken.

Met palliatieve zorg kun je niet vroeg genoeg beginnen. Zeker niet als je te maken hebt met dementie. En omdat deze ziekte het je steeds lastiger maakt om zelf aan te geven wat je wensen zijn, is het ook aan te raden om op tijd je wensen voor zorg te bespreken. Waar kun je dan aan denken?  Wat is voor jou belangrijk? Hoe zorg je dat de belangrijke mensen in je leven en je zorgverleners dit weten? In het magazine/hulpgids Palliatieve zorg bij dementie vind je alle belangrijke informatie over palliatieve zorg bij dementie, want dat geeft je houvast voor de toekomst. Een uitgave om te onthouden dus. In het Pal voor u-magazine/hulpgids Palliatieve zorg en dementie lees je o.a. over:

• ‘Dementie vraagt om palliatieve zorg vanaf de diagnose’
  Mensen met dementie hebben vaak nog jaren te leven. Toch is vanaf het begin palliatieve zorg al in beeld. Waarom is dat eigenlijk en wat kan palliatieve zorg toevoegen aan dementiezorg? Ervaringsdeskundige en onderzoeker Jenny van der Steen geeft antwoord.
• Levenslessen van Teun Toebes
  Teun Toebes is een opvallende persoon binnen de dementiezorg. Niet in de laatste plaats door zijn jonge leeftijd, maar vooral vanwege zijn gedrevenheid om onze kijk op dementie te veranderen. Vol passie weet hij de samenleving een confronterende spiegel voor te houden. Zijn missie? ”We hebben een aanpak nodig die niet de kwaliteit van zorg, maar de kwaliteit van leven centraal stelt.” Teun deelt zijn zeven inzichten.
• ‘Zie je wel, ik was toch niet gek’
  Als kind weet Marlon Smeitink (28) niet beter dan dat er overal briefjes in huis hangen, zodat haar moeder niets vergeet. Toch komt de diagnose Alzheimer als een enorme schok. Want wie verwacht dat nou, zo’n diagnose terwijl je pas 49 jaar bent?
• Veel voorkomende klachten: dit kun je doen
  Na verloop van tijd kunnen bij dementie allerlei klachten en problemen optreden. Lichamelijke klachten zoals pijn, maar ook angsten of veranderd gedrag. Dat is naar voor degene die dementie heeft en vaak ook belastend voor de mensen eromheen. Saskia Danen legt uit waar deze klachten vandaan komen. Ze vertelt ook hoe palliatieve zorg kan ondersteunen. ‘Er waren familieleden die openlijk twijfelden of hij écht niet meer mocht autorijden’
• ‘Om hulp vragen in een zware tijd is heel normaal’
  Voor veel zieke mensen in de laatste levensfase is thuis sterven een wens. Naast waardevol is dit voor partners, kinderen en andere naasten vaak ook intensief. Hulp van een vrijwilliger van VPTZ Nederland (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland) kan dan een zinvol steuntje in de rug zijn. Huisarts en adviserend bestuurslid van VPTZ de Biltse kernen, Jolanda Nijboer bespreekt de mogelijkheden regelmatig in haar praktijk. Juist omdat iemand toelaten in zo’n intieme fase best complex is.

Over Pal voor u
Pal voor u geeft voorlichting over palliatieve zorg, de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Themanummer Palliatieve zorg en dementie is mede mogelijk gemaakt door Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), ZonMw, en VPTZ Nederland. Pal voor u, over palliatieve zorg, is een uitgave van Zezz. De regionale Netwerken Palliatieve Zorg zijn
mede-initiatiefnemer van Pal voor u en verspreiden de Pal voor u-uitgaven in de regio.

Tip

Dit artikel wordt vaak samen met de wilsverklaring Zo denk ik erover besteld. Bestel je meerdere producten tegelijk, dan betaal je maar één keer verzendkosten. Bij bestellingen vanaf € 40,- nemen wij de verzendkosten voor onze rekening.

Specificaties

formaat: 210 x 270 mm
pagina’s: 52

Het leven gaat door, ook als je ongeneeslijk ziek bent

Het leven gaat door, ook als je geconfronteerd wordt met een ongeneeslijke ziekte of kwetsbare gezondheid. Dat klinkt misschien raar, want als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt, staat de wereld stil. Het is een heftige mededeling, die veel emoties oproept, zoals angst, verdriet en onzekerheid. Het is heel normaal dat je je zorgen maakt over de toekomst. Wat gaat er allemaal veranderen in je leven? En hoeveel tijd heb je nog?

Een ongeneeslijke ziekte betekent niet meteen het einde van je leven. Dat kan nog weken, maanden en soms zelfs jaren duren. Maar het is wel het begin van een nieuwe levensfase, waarin van alles gaat verschuiven. In deze levensfase kan palliatieve zorg veel voor je doen. Daarover lees je meer in het nieuwe Pal voor u-magazine Het leven gaat door:

• ‘Dat iemand niet meer beter wordt, wil niet zeggen dat we als dokter niets meer kunnen doen’
Mirjam Willemsen is huisarts en heeft al jaren uitgezaaide longkanker. Hoewel de ziekte veel impact heeft, gaat haar leven en haar werk als huisarts gewoon door. “Meedenken en uitleg geven zodat mensen bewuste keuzes kunnen maken en in regie blijven, vind ik een belangrijk stuk palliatieve zorg.”

• Levenslessen van Diederik Gommers:
“Gesprekken over de laatste levensfase zijn nooit af”, zegt de bekendste Intensivist van Nederland. Hij deelt zijn belangrijkste inzichten, want in de praktijk blijkt dat grenzen verschuiven en je mening altijd kan veranderen. Ook die van hemzelf!

• Zoveel mogelijk genieten van de laatste levensfase
Hoe kun je de regie over je leven behouden en zoveel mogelijk blijven genieten van de dingen die belangrijk voor je zijn? Ervaringsdeskundige en theoloog Wim Jansen en hoogleraar Geriatrie Marcel Olde Rikkert geven advies.

• Wensen en grenzen van de behandeling aangeven
Een palliatieve behandeling is er op gericht om je je beter te laten voelen, zodat je minder last hebt van klachten. Hoe beter je weet wat je wensen en grenzen zijn, hoe beter je keuzes kunt maken bij de behandeling.

• “Ik vind bonustijd een rotwoord”
Toen Tessa de diagnose baarmoederkanker kreeg, hing ze niet aan het leven. Inmiddels zit ze in de palliatieve fase en doet ze dat wel. Heel dubbel, vindt ze zelf. “Wat nou bonustijd?
Het merendeel van mijn toekomstdromen zal niet uitkomen.”

Over Pal voor u
Pal voor u geeft voorlichting over palliatieve zorg, de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Themanummer Het leven gaat door is het nieuwste magazine dat tot stand is gekomen dankzij en in samenwerking met Palliatieve Zorg Nederland (PZNL). Deze uitgave is bovendien mede mogelijk gemaakt door ZonMw, VPTZ Nederland, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en Vereniging leven met dood.
Pal voor u, over palliatieve zorg, is een uitgave van Zezz. De regionale Netwerken Palliatieve Zorg zijn mede-initiatiefnemer van Pal voor u en verspreiden de Pal voor u-uitgaven in de regio.

Tip

Dit artikel wordt vaak samen met de wilsverklaring Zo denk ik erover besteld. Bestel je meerdere producten tegelijk, dan betaal je maar één keer verzendkosten. Bij bestellingen vanaf € 40,- nemen wij de verzendkosten voor onze rekening.

Specificaties

formaat: 210 x 270 mm
pagina’s: 52

Vanaf het moment dat duidelijk is dat je niet meer beter wordt, is er palliatieve zorg. In deze fase geef je aan wat belangrijk voor jou is in het leven. Dat gaat ook over nadenken welke behandelingen je in de toekomst nog wilt ontvangen.

Nadenken over de zorg en behandeling in de toekomst is niet altijd gemakkelijk, maar je krijgt er veel voor terug. Betere palliatieve zorg bijvoorbeeld, omdat deze dan beter op jou is afgestemd. Ook helpt het je om minder angstig en somber te zijn en een betere kwaliteit van leven te ervaren. En het helpt je naasten: het geeft ze rust en houvast.

In het Pal voor u-hulpgids Nadenken over de toekomst lees je o.a. over:

• Waar kun je aan denken en wanneer?

Floor Bols, arts symptoombestrijding en palliatieve geneeskunde, en Cobie van Beusekom, verpleegkundig specialist palliatief adviesteam, geven advies.

• ‘Als je niet kiest, wordt er voor je gekozen. Dan gaat het misschien niet zoals je wilt’

Sander en Marjan vertellen over hun tijd samen in nu Sanders laatste levensfase is aangebroken.

• Seksualiteit en intimiteit: juist ook in de palliatieve fase

Veel mensen vinden het een lastig onderwerp. Verpleegkundig specialist Corien Eeltink en patiënt Marloes Noordhoek durven het gesprek over seks en intimiteit wel aan.

• Hoe verder na een slechtnieuwsgesprek?

Met deze wegwijzer vind je je weg in de palliatieve fase.

• ‘Uitbehandeld bestaat niet’

Met zijn stellige overtuiging dat we het leven tekortdoen als we de dood negeren, doet Christiaan Rhodius, arts palliatieve geneeskunde, er nu alles aan om het leven van patiënten zo goed mogelijk vorm te geven.

Tip

Dit artikel wordt vaak samen met de wilsverklaring Zo denk ik erover besteld. Bestel je meerdere producten tegelijk, dan betaal je maar één keer verzendkosten. Bij bestellingen vanaf € 40,- nemen wij de verzendkosten voor onze rekening.

Specificaties

formaat: 210 x 210 mm
pagina’s: 40

Veerkracht is de kracht om met veranderingen en tegenslag om te gaan. Als je ongeneeslijk ziek bent, helpt dit je voldoening uit het leven te halen, ondanks alle beperkingen. De een beschikt er van nature meer over dan de ander. Maar je veerkracht vergroten is iets dat we allemaal kunnen leren. In de hulpgids ‘Je veerkracht vergroten’, een speciale uitgave van Pal voor u, lees je hoe.

‘Je niet uit het veld laten slaan is een keuze’
Ervaringsdeskundigen Mirjam en Hans vertellen hoe zij dat doen: jezelf aanpassen aan nieuwe situaties en genieten van alles wat nog wel kan.‘

‘Voor mij is veerkracht het geloof in je eigen vermogen om het goede te doen’
Cabaretière, zangeres en actrice Karin Bloemen vertelt openhartig over haar moeilijke jeugd en hoe ze mede dankzij haar veerkracht het geluk vond.

‘Veerkracht vergroten begint met vragen stellen aan jezelf’
Zingevingsdeskundige Erik Olsman, oncologiecoach Greet de Keuning en verpleegkundig expert palliatieve zorg Fokke Vreeken leggen uit hoe je je veerkracht kunt vergroten en daarmee je kwaliteit van leven.

Tip

Dit artikel wordt vaak samen met de wilsverklaring Zo denk ik erover besteld. Bestel je meerdere producten tegelijk, dan betaal je maar één keer verzendkosten. Bij bestellingen vanaf € 40,- nemen wij de verzendkosten voor onze rekening.

Specificaties

formaat: 210 x 210 mm
pagina’s: 48