In 9 stappen naar een goed gesprek met de arts

Gastblogger Judith Mulder heeft uitgezaaide borstkanker en daardoor een beperkte levensverwachting. Ze ervaart dagelijks dat je alles zelf moet uitvinden zodra je te horen hebt gekregen dat je niet meer beter wordt. Ze deelt haar 9 stappen waarmee ze zich voorbereidt op een goed gesprek met de arts.

“Toen ik zes jaar geleden uitzaaiingen bleek te hebben van de borstkanker, waar ik toen al een aantal jaren mee te maken had, besloot ik een blog te beginnen over hoe ik (be)leef met beperkte tijd. Van curatief naar palliatief is van een totaal andere orde merkte ik.

Vertrouwen

Er bleek weinig informatie te zijn. Althans die werd mij niet actief aangeboden door mijn toenmalige chirurg of oncoloog. Ik kreeg alleen een recept volgens protocol. Vervolgens moest ik alles zelf uitvogelen. In het eerste gesprek met de oncoloog gaf zij mij geen vertrouwen, daarom besloot ik alles zelf uit te zoeken. Ik verzamelde informatie over behandelingen, alternatieven, studies, werk en inkomen, sport en geestelijke ondersteuning. Dat lukte maar het kostte me veel energie en moeite. Uiteindelijk stapte ik over naar een ander ziekenhuis.

Patiënteninformatie

Al vanaf het begin dat er bij mij borstkanker werd geconstateerd, zo’n negentien jaar geleden, heb ik me erin verdiept. Ik schafte Het Borstenboek aan waarin het ontstaan van borstkanker en aanverwante behandelingen zo goed en duidelijk worden uitgelegd dat een leek het ook snapt.
Daarnaast heb ik me aangemeld bij de patiëntenadviesgroep van BOOG (Borstkanker Onderzoekgroep) en BVN (Borstkankervereniging Nederland). Hier kan ik vanuit patiëntenperspectief feedback geven op wetenschappelijk onderzoek over bijvoorbeeld patiënteninformatie, haalbaarheid, belastbaarheid of design van een studie. Ik let vooral op transparantie voor de deelnemers en verbetering van kwaliteit van leven voor de deelnemer.
Als patient advocate (iemand die opkomt voor de rechten van de patiënt) heb ik borstkankercongressen in binnen- en buitenland bezocht om op de hoogte te zijn van de laatste ontwikkelingen. Ook heb ik er trainingen gekregen, zodat ik als patient advocate heb geleerd om beter feedback te geven op onderzoeken.

Gesprek met de arts

In de jaren dat ik zelf op zoek ging naar informatie, heeft BVN ook veel documenten ontwikkeld die heel bruikbaar zijn als hulpmiddel bij een gesprek met de arts. Met behulp van deze 9 stappen bereid ik me goed voor op een gesprek met mijn arts:

  1. Je checkt de patiëntenvereniging bij NFK of op kanker.nl voor informatie over (borst)kanker.
  2. Je downloadt op de website BVN de checklist en neemt deze ingevuld mee naar gesprek.
  3. Neem altijd iemand mee.
  4. Zeg dat je het gesprek graag wilt opnemen.
  5. En je vraagt ook altijd of dat mag. Zoiets doe je niet stiekem.
  6. Je vraagt ook altijd naar de nadelen van een behandeling, de bijwerkingen en de oplossingen daarvoor.
  7. In het begin vraag je of je een vast aanspreekpunt krijgt, waar je met al je vragen meteen terecht kunt, per mail of telefonisch.
  8. Je vraagt of het ziekenhuis psychologische ondersteuning biedt. Dat is geen overbodige luxe voor jezelf en ook niet ook voor je naasten. Probeer je lichaam en geest in balans te houden zolang het kan. Mijn ervaring is dat de focus ligt nu nog teveel op de medische kant ligt in de palliatieve fase, terwijl het mentale aspect door veel mensen gewoon vergeten wordt.
  9. Ten slotte: Pas als je het gevoel hebt over alle informatie omtrent een behandeling te beschikken, kun je een keuze voor jezelf maken!”

Verder lezen?
Judith Mulder schrijft in haar blog De wachtkamer over hoe ze (be)leeft met haar beperkte tijd. Haar blogs zijn gebundeld in het boek Zonder handleiding in de wachtkamer. Judith schreef het boek omdat zij ondervond dat voor mensen in de palliatieve fase weinig tot geen actieve ondersteuning krijgen aangeboden. Ook wil ze benadrukken dat je eigen weg kiezen binnen het aanbod van behandelingen en symptoombestrijding altijd een optie is.

Zonder handleiding in de wachtkamer is verkrijgbaar op bol.com.