VerlichtME – 25ste Wereld ME-dag

Wereldwijd blauw verlichte gebouwen en objecten voor de ziekte ME op 12 mei.

De Niagara Falls in Canada, de City Hall in San Francisco, of de Erasmusbrug in Rotterdam: over de hele wereld lichten op 12 mei 2017 gebouwen, objecten en toeristische atracties blauw op om aandacht te vragen voor de moeilijke situatie waarin mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitius) zich bevinden. Ze krijgen vaak de verkeerde behandeling, er is te weinig biomedisch onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en de toegang tot hulpmiddelen en een uitkering is slecht. Voor deze vaak onzichtbare patiënten schijnen de Nederlandse blauwe spotlights in Zwolle, Heemstede, Lelystad, Amsterdam, Rotterdam, Barendrecht en Eindhoven. Daarnaast opent Stichting Cardiozorg in Hoofddorp de eerste Biobank voor onderzoek naar ME.

Op 12 mei is de 25ste Wereld ME-dag, de geboortedag van Florence Nightingale (en de eerst beschreven ME patiënt). Actiegroep #MillionsMissing organiseert op deze dag VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarrenes Ribbon. De volgende activiteiten staan op 12 mei gepland:

Zuidzijde Station Zwolle
Bij de door speciaal voor de gelegenheid door Prorail blauw verlichte stationstunnel is van 15:00-18:00 uur een protestbijeenkomst en een tentoonstelling van 250 paar schoenen van ME-patiënten met briefjes waarop staat wat ze het meeste missen in hun leven.
Stichting Cardiozorg Hoofdorp
Nederland krijgt vanaf 12 mei een Biobank waar ME-patiënten bloedmonsters kunnen doneren. De in ME gespecialiseerde artsen prof dr Visser en dr van Campen kunnen deze gebruiken voor toekomstige onderzoeken zoals het testen van een biomarker die wellicht gaat aanwezig is of niet.
Zuil van Lely en bibliotheek FlevoMeerLelystad
De hele maand met is in de bibliotheek een minitentoonstelling te zien over verschillende MEgroepen in Nederland met foto’s en foldermateriaal. Het markante kunstwerk De zuil van Lely op het Stadhuisplein is op 12 mei van zonsondergang tot zonsopgang verlicht.
Erasmusbrug Rotterdam
Van zonsondergang tot zonspopgang blauw verlicht
Raadhuis en molen Heemstede
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht
Evoluon Eindhoven
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht
Sugar City Events Amsterdam
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht
Nedelko gebouw Barendrecht
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht
52 Gebouw Nijmegen
Van zonsondergang tot zonsopgang blauw verlicht

Virtuele actie
ME- patiënten laten zich zien op social media en delen selfies met als thema blauw licht. Spot je een van deze blauwe gebouwen of wil je gewoon meehelpen met het vergroten van de aandacht voor ME? Post dan op social media met de hashtags #VerlichtME en #MillionsMissing.

Wat is ME?
ME is een ernstige invaliderende neuro-immunologische ziekte. De ziekte kenmerkt zich door een verergering van klachten na (minimale) inspanning. Wereldwijd zijn er 17 miljoen mensen die door deze ziekte hun leven missen. In Nederland komt dit neer op ruim 14.000 patiënten. Zij zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, familie te zien of in ernstige gevallen zelfs om rechtop in bed te zitten. Toch wordt hen vaak, ten onrechte, toegang tot hulpmiddelen, een uitkering en/of basiszorg ontzegd. Dit komt door een gebrek aan biomedisch onderzoek, kennis en opleiding.

Wil je meer informatie en op de hoogte blijven van de VerlichtME-actie? Volg Millions Missing Holland dan op Facebook en Twitter.

Bron: Persbericht Millions Missing Holland