Ongeneeslijk ziek, hoe ga je daarmee om?

Heb je te horen gekregen dat je ongeneeslijk ziek bent? Een ingrijpende boodschap, die invloed heeft op je hele leven. Was er toe nu toe nog dat ene sprankje hoop op genezing? Of had je stiekem in je achterhoofd allang de hoop opgegeven?

Ongeneeslijk ziek, er kan nog veel gedaan worden

Dat jouw ziekte niet meer te genezen is, wil niet zeggen dat er niets meer voor je gedaan kan worden. Henk heeft kanker en is ongeneeslijk ziek; hij verwoordt het heel treffend: “Er werd in het ziekenhuis ronduit gezegd: ‘We kunnen niets meer voor u doen’. Wat je op zo’n moment hoort is iets anders dan wat ze daarmee bedoelen. Wat ze bedoelen is: ‘Vanaf nu gaan we niet de ziekte te lijf, maar gaan we een plannetje maken om de gevolgen van de ziekte te verlichten, zodat je in de resterende tijd een zo fijn mogelijk leven hebt.’

‘Wat je op zo’n moment hoort, is iets anders dan wat ze bedoelen met ‘We kunnen niets meer voor u doen’

Als je ongeneeslijk ziek bent, kun je zorg en ondersteuning krijgen op allerlei gebieden van het leven. Zowel praktisch als lichamelijk, maar ook met betrekking tot emotionele of existentiële problemen. Zorg en ondersteuning van partners, kinderen en vrienden, vrijwilligers en professionals, zoals artsen verpleegkundigen, geestelijk verzorgers en maatschappelijk werkers. Al deze zorg valt onder de noemer palliatieve zorg.

Ongeneeslijk ziek, hoe ga je daarmee om?

Als je weet dat je niet meer beter wordt, beïnvloedt dat je leven op allerlei manieren. Pal voor u vertelt hoe het is om daarmee om te gaan. Het platform Pal voor u deelt informatie en ervaringen via het magazine Pal voor u , de themaboekjes (o.a. keuzes in de laatste levensfase en kinderpalliatieve zorg), het notitieboekje en tevens zorg-/wilsverklaring Notities over het einde van mijn leven, in regionale informatiegidsen met zorgadressen per regio, de app Pal voor u, palliatieve zorg, Facebook en Twitter (@palvooru).

Ben jij ongeneeslijk ziek ?

Palvooru.nl deelt informatie en ervaringen over palliatieve zorg met patiënten en naasten en vertelt hoe het is om ongeneeslijk ziek te zijn en daarmee om te gaan. Veel betrokken, deskundige personen en organisaties werken hierin nauw samen.

Ben jij ongeneeslijk ziek en wil je je ervaringen met ons delen? Of schrijf je een blog of boek over ongeneeslijk ziek zijn en wil je dat via palvooru.nl delen? Mail het naar info@palvooru.nl.

 

Patiëntenverenigingen

Alzheimer Nederland

Borstkankervereniging

Contactgroep GIST

Diabetesvereniging Nederland

Hart en Vaatgroep

Hematon

MS Vereniging Nederland

Kanker.nl

Het Longfonds

Patiëntenfederatie Nederland

Nederlandse Stomavereniging

Nederlandse Vereniging Voor Neurologie

Neurofibromatose Vereniging Nederland

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)

Reumafonds

Aya platform Jong & kanker

Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN)

Stichting Klankbord

Stichting Longkanker

Stichting Melanoom

Stichting NET-groep

Stichting Olijf

Stichting Pijn-Hoop 

Stichting Zaadbalkanker

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)