‘De inbreng van patiënten wordt echt serieus genomen’

Pal voor u samen met ZonMw

De palliatieve zorg is nog altijd volop in ontwikkeling. Zorgprofessionals en wetenschappers ontwikkelen nieuwe aanpakken om patiënten en naasten te ondersteunen. Kees Gosens en Bep Kalse – allebei kankerpatiënt – vertellen over hun ervaringen bij de ontwikkeling van Oncokompas.

“Lotgenotencontact is voor mij een belangrijke drijfveer om mee te werken aan Oncokompas. Ik wil graag mijn ervaringen inbrengen én van anderen horen hoe zij met hun situatie omgaan.” Voor Kees Gosens, die prostaatkanker heeft, biedt het ICT4PAL-project van Amsterdam UMC een mooie gelegenheid andere patiënten te ontmoeten. En om als ervaringsdeskundige te kunnen meewerken aan vernieuwingen in de palliatieve zorg. “Het is goed als direct betrokkenen de wetenschap kunnen helpen bij het ontwikkelen van een instrument als Oncokompas.”

Serieus genomen

Ook Bep Kalse, die een bijzondere vorm van borstkanker heeft, werkt graag mee aan die ontwikkeling. “Goede palliatieve zorg is tweerichtingsverkeer. Het perspectief van de patiënt is heel anders dan dat van een zorgverlener. Dus bij nieuwe instrumenten of werkwijzen is de inbreng van patiënten en naasten onmisbaar.” Ze vervolgt: “Het belangrijkste is dat de inbreng van patiënten echt serieus wordt genomen. In het contact met het projectteam heb ik steeds veel begrip en respect ervaren voor wat ik inbracht.”

‘Goede palliatieve zorg is tweerichtingsverkeer’

Begripvol

Kees is tevreden over het contact met de onderzoekers. “De mensen van het team zijn heel open en begripvol. Ze zitten zeker niet hoog in een ivoren toren. En de openheid van patiënten en naasten onderling vind ik heel fijn.” Inmiddels is Oncokompas voor mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker en hun partners beschikbaar. Bep: “Het geeft mij veel voldoening dat ik eraan heb kunnen meewerken. Patiëntenparticipatie is voor mij een mooie manier om niet in een hoekje te gaan zitten. Heel belangrijk als je in de palliatieve fase zit!”

Dit is de verkorte versie van het artikel over patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van Oncokompas. Het complete verhaal staat Pal voor u magazine 8. Het tijdschrift is hier verkrijgbaar.

Over het Oncokompas voor palliatieve zorg

Oncokompas maakt een totaalplaatje van jouw kwaliteit van leven; van het dagelijks functioneren (ook psychisch) tot de levensvragen waar je over nadenkt. Als patiënt (en partner) vul je vragenlijsten in. Je krijgt vervolgens informatie op maat en suggesties voor passende palliatieve zorg. Oncokompas wordt ontwikkeld in ICT4PAL, een project van het ZonMw-programma Palliantie. 

 

Tekst: Marc van Bijsterveldt