‘Ik ben actiever dan veel gezonde mensen’

Nurjanah (40) heeft sinds haar 22e sclerodermie, een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het bindweefsel van haar huid, gewrichten, spieren en organen steeds stugger wordt.

Nurjanah is vaak ziek omdat haar weerstand erg laag is. Ook kampt ze met chronische vermoeidheid. De sclerodermie heeft inmiddels haar longen bereikt waardoor ze een longinhoud heeft van nog maar 65 procent. Nurjanah heeft lang geleden afscheid moeten nemen van haar actieve, sportieve leven. In plaats daarvan houdt ze yahtzee-avondjes met haar man Robin (“De verliezer betaalt een etentje”).

Vriendschap

Als haar energie het toelaat, bezoekt ze musea, gaat ze naar voorstellingen, schrijft ze over haar leven en zingt ze. “Mijn beste vriendin zegt weleens dat ik actiever ben dan veel gezonde mensen die ze kent”, lacht Nurjanah. “Maar ik ben niet in staat om te werken en moet vaak afspraken afzeggen omdat ik moe of ziek ben. Dat heeft me vriendschappen gekost. Met de vrienden die ik heb, ga ik graag de diepte in, heb ik echt contact. Mijn beste vriendin woont drieënhalf uur rijden hier vandaan en heeft een hartstikke druk leven. Toch lukt het haar om een aantal keren per jaar op bezoek te komen.”

‘Ik moet vaak afspraken afzeggen’

Toekomst

Als Nurjanah een controle in het ziekenhuis heeft, gaat Robin altijd mee. “Dat wil hij graag”, zegt ze. “Onder het mom van: twee horen meer dan een. En dat is ook echt zo.” Ook brengt ze altijd een notitieblok mee en neemt ze het gesprek vooraf met Robin door.
Hoe de toekomst eruit ziet, weet ze niet. “Momenteel gaat het redelijk. Ik heb slechte en redelijke dagen. Op de slechte dagen zit ik het liefst thuis. Ik lig in bed of maak urenlang legpuzzels aan de keukentafel. Als Robin dan thuiskomt van zijn werk en hij ziet zo’n half afgemaakte puzzel liggen, dan weet hij hoe laat het is.”

De ziekte van Nurjanah veroorzaakte bijna een relatiebreuk met haar man Robin. In Pal voor u magazine 8 lees je hoe ze hun relatie hebben gered.

Pal voor u magazine 8 is hier verkrijgbaar.