5 vragen over dementie en palliatieve zorg

In de laatste levensfase krijgt iemand met dementie voornamelijk palliatieve zorg. Deze is gericht op het verlichten van ongemakken en op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Vijf vragen en antwoorden over dementie en palliatieve zorg.

1. Wat zijn de meest voorkomende symptomen?

De meest voorkomende symptomen rond het levenseinde zijn ademhalingsproblemen en pijn. Ook zijn mensen met dementie dan vaak angstig en onrustig. Angst en lichamelijke onrust kunnen voor zowel de patiënt als de familie en naasten behoorlijk belastend zijn, vooral in de laatste levensdagen. Vaak is het moeilijk om te achterhalen wat hiervan de oorzaak is. Voor het comfort van de patiënt helpt het om medicatie tegen angst en onrust toe te dienen.

2. Hoe worden (medische) beslissingen rond het levenseinde genomen?

In de laatste levensfase van mensen met dementie doen zich regelmatig situaties voor waarin lastige afwegingen moeten worden gemaakt. In welke situatie ga  je voor een behandeling om het leven te verlengen? En wanneer voor een behandeling die zorgt voor een comfortabel levenseinde? In zulke situaties is het aan te raden om de tijd te nemen voor een openhartig gesprek tussen arts en familie. In zo’n gesprek buigen ze zich samen over de vraag: wat is het beste voor degene met dementie op dit moment van zijn leven? Vaak is er al lang voor de laatste fase van de ziekte al een goede relatie ontstaan tussen de familie en de behandelend arts. En zijn er al in goed overleg afspraken gemaakt over het medisch beleid in de laatste levensfase.

Verder lezen: waarom palliatieve zorg bij dementie niet vergeten mag worden

3. Welke rol heeft de vertegenwoordiger? 

Mensen met ernstige dementie kunnen door hun ziekte geen medische beslissingen meer nemen. Dit betekent dat iemand anders namens de patiënt moet optreden en dat de behandelend arts aan deze vertegenwoordiger toestemming vraagt voor het te voeren medisch beleid. De taak van de vertegenwoordiger is om te handelen in het belang van de patiënt. Als vertegenwoordiger ben je dan ook op de hoogte van de opvattingen van de patiënt en van de behandelmogelijkheden. Een wilsverklaring kan daarbij helpen, maar je kunt ook terugdenken aan hoe je familielid/naaste in het leven stond en eerder beslissingen nam. Aarzel nooit om je vragen voor te leggen aan het zorgteam en de arts. Als je je vragen of zorgen niet uit, blijf je vaak onnodig ongerust.

4. Zijn er levensbeschouwelijke bezwaren tegen het afzien van een levensverlengende behandeling?

Vanuit de meeste religies en levensbeschouwingen is het moreel acceptabel om af te zien van levensverlengende maatregelen, als deze het stervensproces verlengen of als er weinig tot geen hoop bestaat dat deze de kwaliteit van leven van de patiënt verbeteren. Als er toch vragen zijn, is het aan te raden dat de familie de tijd neemt om deze te bespreken met een geestelijk raadsman of -vrouw. Dit kan bijvoorbeeld een geestelijk verzorger of predikant zijn uit eigen kring. In de meeste zorginstellingen en ziekenhuizen zijn ook geestelijk verzorgers beschikbaar om de familie bij te staan. Zij zijn op de hoogte van de vragen waarmee zorgteams worden geconfronteerd.

Ben jij dementievriendelijk? Doe de test

5. Is euthanasie mogelijk?

De Nederlandse wet omschrijft euthanasie als ‘actieve levensbeëindiging door een arts op verzoek van de patiënt’. Mensen met gevorderde dementie zijn niet meer in staat zo’n verzoek te doen, waardoor de patiënt zijn eigen wens niet meer duidelijk kan maken. Artsen vinden het juist belangrijk om hierover te kunnen overleggen. Hierom vindt euthanasie bij mensen in de laatste fase van dementie vrijwel niet plaats. Een schriftelijke wilsverklaring (euthanasieverklaring) kan het mondelinge verzoek van de patiënt wel vervangen, maar dat is meestal niet voldoende om tot levensbeëindiging over te gaan. Er moet bovendien sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, dat niet op andere wijze verlicht kan worden. Wel kan op grond van de wilsverklaring worden besloten terughoudend te zijn met levensverlengende behandelingen. Uiteraard krijgt de patiënt altijd palliatieve medische behandeling en zorg.

Deze tekst is afkomstig uit Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie.

Verder lezen: heb je een partner of ouder met dementie? Zo blijf je in contact