‘De seks kunnen we nu wel vergeten’

Seks is misschien wel het laatste waar je aan denkt als je ongeneeslijk ziek bent. Of juist niet? Hilde de Vocht*, professor Health Care bij Saxion University onderzocht de invloed van een levensbedreigende ziekte op de beleving van intimiteit en seksualiteit. “Ieder mens is en blijft een seksueel wezen.”

“Je zou misschien denken dat vooral kankersoorten als borstkanker of prostaatkanker de beleving van seksualiteit en intimiteit sterk beïnvloeden, maar dat is niet zo: álle vormen van kanker, en ook alle behandelingen van de ziekte, hebben impact. Hoe groot of klein die invloed is, is van persoon tot persoon verschillend. Het hangt ook sterk af van de manier waarop voorheen met seksualiteit en intimiteit werd omgegaan. Ook kan de invloed bepaald worden door het stadium van de behandeling” , vertelt Hilde de Vocht. Ze illustreert het met een voorbeeld: “Ik sprak een vrouw die na de diagnose van haar man direct dacht: ‘De seks kunnen we nu wel vergeten’. Maar naarmate de tijd vorderde kwamen zij en haar man toch dichter bij elkaar. ‘Het is anders dan vroeger, maar we genieten weer net zoveel van elkaar als in het begin’, zei ze.” Ze sprak ook een stel bij wie het minder positief heeft uitgepakt. “De vrouw onderging een borstreconstructie na een dubbelzijdige radicale borstamputatie. Het kostte haar veel moeite haar eigen lichaam te herkennen. Haar man kon haar niet meer aanraken, zelfs niet naar haar kijken. Ze voelde zich verschrikkelijk afgewezen en eenzaam.”

Liefde, warmte en steun
Niet alleen de diagnose, ook de kankerbehandelingen hebben vaak directe invloed op het seksueel functioneren. Vrouwen kunnen bijvoorbeeld last krijgen van vaginale droogheid, en sommige mannen kunnen geen erectie meer krijgen. “Dit werkt door in hoe mannen en vrouwen hun identiteit ervaren. Dat geldt in het algemeen gesproken meer voor mannen dan voor vrouwen. Sommigen voelen zich geen man meer als ze geen erectie kunnen krijgen. Als de seksuele relatie vooral bestond uit het hebben van gemeenschap, dan is de invloed van kanker op hun seksualiteit enorm.”

“Er blijft behoefte bestaan aan het beleven van intimiteit en seksualiteit.”

Hoe groot of klein de invloed ook is, mensen blijven seksuele wezens, geeft De Vocht aan. Met andere woorden: “Er blijft behoefte bestaan aan het beleven van intimiteit en seksualiteit. Stellen moeten vaak op zoek naar een andere manier waarop dat kan gebeuren. Dan gaat het misschien in mindere mate om lust en de seksuele ontlading, maar draait het meer om liefde, warmte en steun. Niet iedereen is echter gewend daarover in alle openheid met elkaar te praten, laat staan dat er gezamenlijk gezocht kan worden naar alternatieven.”

Niet-praten kan beide partijen in een eenzame positie brengen. Hoewel we als maatschappij graag willen geloven dat kanker steeds meer een chronische ziekte is, denken de mensen die het overkomt steevast aan het risico dat het leven op korte termijn ophoudt, is de ervaring van De Vocht. “Pas als je ernstig ziek blijkt te zijn, merk je hoe kwetsbaar je bent. Vele zekerheden die je over de toekomst dacht te hebben, vallen weg. Juist op zo’n moment hebben partners elkaar harder nodig dan ooit tevoren, en kan ook de behoefte aan intimiteit groter zijn dan ooit tevoren. Dat moet je dan wel van elkaar weten.”

Themaboekje over seksualiteit en intimiteit

Verlegen zorgverleners
Als partners er onderling niet over spreken, doen zorgverleners er goed aan te polsen of er behoefte is hierover te praten. Maar, weet De Vocht nu op basis van haar onderzoek: artsen en verpleegkundigen hébben het er niet of nauwelijks over. Soms nog wel bij de voorbereiding op de behandeling, maar vaak niet tijdens de kankerbehandelingen of als het logischerwijs aan de orde zou kunnen komen: in de nazorg. Ze zijn is ‘handelingsverlegen’, zoals De Vocht het noemt. “Ze weten niet hoe ze erover moeten beginnen. Ze vragen zich ook af of patiënten het wel op prijs stellen als ze erover zouden beginnen.” De patiënt en zijn partner snijden het in de contacten met de zorgverleners ook niet makkelijk aan. “Dat is niet vreemd”, zegt De Vocht. “Sowieso is het geen makkelijk onderwerp om over te praten. Maar de nadruk in de behandeling op medisch-technische gespreksonderwerpen als bijwerkingen en operatietechnieken, zorgt ervoor dat onderwerpen die dicht bij het hart liggen niet zomaar op tafel gelegd worden.” Zo houden beide partijen een stilzwijgen in stand.

Ze hoopt dat haar onderzoek bij zorgverleners tot meer openheid zal leiden. “Ik heb niet de illusie dat alle artsen en verpleegkundigen hierover kunnen leren praten. Maar binnen een team moet er minstens één persoon zijn, die dat wel kan.”

In samenwerking met Hilde de Vocht heeft Pal voor u een themaboekje gemaakt over dit onderwerp: Wie denkt er nu aan seks? Hier kun je het boekje bestellen

* Hilde de Vocht is in 2016 overleden aan de gevolgen van kanker