Blog: Dementie en het onbegrip

Donderdagmiddag, ondersteuningsgroep voor mensen van wie hun geliefde aan dementie lijdt. Lotgenoten onder elkaar. Er wordt uitgekeken naar deze bijeenkomsten.

De aanwezigen vinden herkenning en erkenning in elkaars verhalen, die niet zelden hartverscheurend zijn.  Het is er veilig, er zijn geen oordelen… Ik ‘open’ het samenzijn met een verhaal uit het boek ‘Dement: zo gek nog niet’ (2009) van psycholoog Bère Miesen. Het gaat over meneer Jansen die met zijn demente vrouw door het verpleeghuis loopt en daar een vrijwilliger tegenkomt die pas zijn echtgenote verloren heeft. Meneer Jansen condoleert hem met het verlies, waarop de vrijwilliger zegt: “Gelukkig heeft u uw vrouw nog.” Maar meneer Jansen heeft helemaal niet het gevoel dat hij zijn vrouw nog heeft, en vlucht de wc in om daar zijn tranen de vrije loop te laten.

Dit verhaal roept heel wat op. Allereerst het onbegrip dat velen ervaren. Er wordt verteld over familieleden en vrienden die niet inzien hoezeer degene die aan dementie lijdt achteruit is gegaan. Die denken dat het ‘wel meevalt’. Soms zelfs schande spreken over de opname in het verpleeghuis, hoewel de gezonde partner uitgeput is van het zorgen. Van het 24/7 letten op hun geliefde. Van het slaapgebrek vanwege het omgekeerde dag- en nachtritme wat je bij dementie geregeld ziet. Van de achterdocht en soms ook van het agressieve gedrag van de demente partner.

‘Ik hoop dat hij het niet beseft’

Het verlies van je partner door de dementie is een ander thema in het verhaal. “Ik voel me een onbestorven weduwnaar”, zegt een meneer wiens vrouw al jaren Alzheimer heeft. “Ik ken haar niet meer terug.” Anderen vallen hem bij met hun eigen ervaringen: “Het is zo pijnlijk om te zien hoe Jan* steeds meer achteruitgaat. Ik hoop maar dat hij het zelf niet zo beseft.”
“Als ik op de afdeling kom weet Toos* vaak niet eens meer wie ik ben. Maar ik blijf komen. Ik zie haar nog graag. Als ze me dan wel kent en me een kus geeft is mijn dag goed.”

Één mevrouw blijft stil. Als ik haar vraag naar haar beleving lijkt ze even te aarzelen. Dan zegt ze resoluut: “Ik wou dat Joep* dood was. Al jaren denk ik –  als er iemand is overleden op de afdeling – ik wou dat het die van mij was.” Ik schrik hier niet van, en de anderen in de groep ook niet, is mijn indruk. Ik spreek mijn bewondering uit voor haar openhartigheid. En nodig haar uit om verder te vertellen. Met betraande ogen doet ze haar verhaal. Ze vindt dat hij al genoeg geleden heeft, dat het geen kwaliteit van leven is zo. Dat ze al jaren geen gelijkwaardige relatie meer hebben. En dat de bezoeken aan het verpleeghuis haar niet altijd meevallen, mede omdat hij niet altijd even vriendelijk tegen haar is.

De andere partners luisteren ademloos. Ik weet, uit individuele gesprekken, dat mevrouw niet de enige in de groep is die hoopt dat het sterven van hun partner nabij is.  Ze reageren vol begrip op haar verhaal. Ik zie dat het haar goed doet. Het is zo fijn dat ze een plek gevonden heeft waar ze dit soort gedachten en gevoelens kan uiten. Hoe waardevol is dat.
Een dag later, volkomen onverwacht, zakt Joep in elkaar en sterft. Ongelooflijk, alsof de noodkreet van zijn vrouw ‘verhoord’ werd….column waken

Gastblogger Marieke Schoenmakers is geestelijk verzorger bij zorgorganisatie De Riethorst Stromenland (Noord-Brabant)

Lees hier de vorige blog van Marieke Schoenmakers: Dit heeft hij niet verdiend

*Vanwege privacy-overwegingen zijn de namen gefingeerd.